Michael liegt im Wachkoma, und seine Familie hat seit der Kündigung des ambulanten Intensivpflegedienstes verzweifelt nach einem neuen Anbieter gesucht. Ihre Suche hat sich mittlerweile sogar bis nach Stuttgart (100 km entfernt) und München (rund 300 km entfernt) ausgeweitet. Ohne Erfolg! Die Familienmitglieder teilen sich nun die Pflegeaufgaben, die rund um die Uhr um Michael erfolgen müssen, um zu vermeiden, dass er auf die Intensivstation des örtlichen Krankenhauses verlegt wird. Intensivstationen sind jedoch nicht für die Langzeitbeatmung ausgelegt, sondern nur für kurze Notfälle.
Die Regierung hat es nicht nur versäumt, den Pflegenotstand anzugehen, sondern mit dem Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (IPReG) die Situation für viele Betroffene lebensbedrohlich verschärft. Diese gesetzliche Regelung hat Familien wie die von Michael in eine verzweifelte Lage gebracht. Sie kämpfen förmlich um das Leben von Michael.
Betroffene Familien, die ähnliche Schwierigkeiten erleben, sind aufgerufen, sich zu melden. Gemeinsam können wir mehr bewirken und auf die Dringlichkeit der Situation aufmerksam machen ( k.e.siegel@shv-forum-gehirn.de).
Weitere Informationen zu der aktuellen Lage zum Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (IPReG) auf der Homepage unseres Bundesverabndes.
* und jetzt auch die Krankenkassen
Krankenkassen gefährden Versorgungssicherheit zusätzlich durch Verzögerungen und Kostensenkungen
Während die Rechtsprechung zunehmend eine umfassende Leistungsverpflichtung der Krankenkassen betont, schaffen diese durch Verzögerungen bei der Zulassung von Leistungserbringern im Bereich der außerklinischen Intensivpflege neue Unsicherheiten. Krankenkassen nehmen sich viel Zeit für die Ausarbeitung von Versorgungsstandards und nutzen die Gelegenheit, um Stundensätze zu senken, was zu Versorgungsabbrüchen und möglichen Insolvenzen von Leistungserbringern führen könnte.
„Dieses taktische Manöver der Krankenkassen gefährdet die Versorgungssicherheit unserer Betroffenen“, warnt Karl-Eugen Siegel, Vorsitzender des Landesverbandes Baden-Württemberg, „mir sind nun einige Fälle hier in Baden-Württemberg bekannt, die nun für die häusliche Intensivversorgung keinen Pflegedienst bekommen“.
Nach über 2,5 Jahren IPReG wird immer deutlicher, dass dieses Gesetz nicht zur Qualitätsverbesserung, sondern vielfach zum Abbruch der Versorgung und somit zu lebensbedrohlichen Lebensumständen der schwerstbetroffenen Bundesbürger führt, die nichts für sich selbst tun können. „Der SelbstHilfeVerband – FORUM GEHIRN e.V. fordert daher die Aussetzung und Neuberatung des Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes (IPReG). Es ist unerlässlich, dass die Neugestaltung unter Einbeziehung der Selbsthilfeverbände erfolgt, um sicherzustellen, dass die Bedürfnisse und Anliegen der Betroffenen angemessen berücksichtigt werden. Nur durch eine enge Zusammenarbeit mit den Vertretern der Selbsthilfe kann eine patientenorientierte und qualitativ hochwertige Versorgung gewährleistet werden,“ erklärt Karl-Eugen Siegel.
Betroffene sollten sich dringend absichern und rechtliche Schritte erwägen, um ihre Versorgung zu gewährleisten.
Besuchen Sie die SHV – FORUM GEHIRN Homepage für detaillierte Informationen und Handlungsempfehlungen.
„Weg der Erinnerung“ beschreibt ein innovatives Projekt des SHV-Landesverbandes Baden-Württemberg, das zum 30-jährigen Jubiläum im März 2025 vorgestellt wird. Das Hauptziel des Projekts ist es, ein Bewusstsein und Empathie für die Herausforderungen von Familien zu schaffen, in denen ein Mitglied an einer Hirnverletzung leidet.
Die Motivation hinter dem Projekt liegt in den oft unsichtbaren, aber tiefgreifenden Auswirkungen, die Hirnverletzungen auf familiäre Dynamiken haben können. Hirnverletzungen stellen sowohl den betroffenen Partner als auch die übrigen Familienmitglieder vor große Herausforderungen. Besonders Kinder leiden häufig unter Vernachlässigung und emotionalem Rückzug, während der gesunde Partner die Hauptpflegeperson wird und emotionale Unterstützung für die gesamte Familie bieten muss.
„Weg der Erinnerung“ ist ein emotionales und interaktives Spiel, das die Erfahrungen von Menschen mit Hirnverletzungen und deren Familien thematisiert. Spieler schlüpfen in die Rolle eines Hauptcharakters mit einer Hirnverletzung und treffen Entscheidungen, die den Verlauf der Geschichte beeinflussen. Ziel ist es, ein tieferes Verständnis für Unterstützung, Inklusion und Rehabilitation zu schaffen und einen nachhaltigen Bildungseffekt in der breiten Öffentlichkeit zu erzielen.
Die Durchführung des Projekts umfasst:
Das Projekt arbeitet mit Selbsthilfegruppen und Organisationen im Bereich Hirnverletzungen zusammen und ruft zur Teilnahme auf. Interessierte werden eingeladen, sich durch direkte Teilnahme an der Spieleentwicklung, durch Feedback oder durch Verbreitung des Projekts zu beteiligen.
Am Donnerstag, den 04.07.2024 um 19.00 Uhr findet die nächste Mitgliedersprechstunde „LAG im Dialog“ im Online-Format statt.
Als Gast wird das Landeszentrum Barrierefreiheit (LZ-BARR) begrüßt.
Das LZ-BARR folgt dem Auftrag, der sich aus Artikel 9 Absatz 1 der UN-Behindertenrechtskonvention und aus dem Landes-Behindertengleichstellungsgesetz ergibt. Demzufolge sollen die Angebote des LZ-BARR die gleichberechtigte gesellschaftliche Teilhabe von Menschen mit Behinderungen verbessern und weiter voranbringen. Dazu unterstützt das Landeszentrum Barrierefreiheit eine möglichst umfassende barrierefreie Gestaltung der Umwelt.
Schwerpunkt der Mitgliedersprechstunde wird vor allem die Schlichtungsstelle des Landeszentrum Barrierefreiheit sein.
Das Schlichtungsangebot des Landeszentrums Barrierefreiheit richtet sich an Menschen mit Behinderungen mit Wohnsitz in Baden-Württemberg. Das Schlichtungsangebot in Anspruch nehmen können auch nach Paragraf 15 Absatz 3 des Behindertengleichstellungsgesetzes anerkannte Verbände oder deren baden-württembergische Landesverbände, wenn sie durch den Sachverhalt in ihrem satzungsgemäßen Aufgabenbereich berührt sind.
Anmeldungen sind bis zum 28.06.2024 unter info@lag-selbsthilfe-bw.de möglich, damit der Einwahllink zur Verfügung gestellt werden kann.
Auszug aus dem neurologischen Phasenmodell der BAR
Die neurologische Frührehabilitation (Phase B) ist gesetzlich der akutstationären Versorgung zugeordnet und bildet eine entscheidende Phase im Genesungsprozess von Patienten mit schweren Nervenschädigungen. In Bayern gibt es hierfür ein etabliertes Phasenmodell. Laut Bayerischem Gesundheitsministerium existieren im Freistaat 30 Spezialeinrichtungen mit über 1.300 Betten, die alle Phasen der neurologischen Rehabilitation unter einem Dach vereinen. Dr. Ann-Kristin Stenger, Hauptgeschäftsführerin des Verbands der Privatkrankenanstalten in Bayern (VPKA), betont die Bedeutung dieser Einrichtungen.
„Bayern hat bereits in den 1980er Jahren eine spezielle Versorgungskonzeption für Patienten mit schweren Nervenschädigungen entwickelt, zum Beispiel nach Schädel-Hirn-Traumata oder Hirnblutungen. Das Konzept vereint alle Phasen der neurologischen Rehabilitation unter einem Dach. Die Frührehabilitation der Phase B erfolgt häufig in Fachkliniken, die auch die weiteren Rehabilitationsphasen abdecken“, erklärt Dr. Stenger.
Dr. Stenger hebt hervor, dass schwer beeinträchtigte Patienten direkt vom Krankenhaus in die Frühreha Phase B übergehen können. „Ein frühzeitiger Therapiebeginn wirkt sich nachweislich positiv auf den Heilungserfolg aus.“ In dieser Phase ist oft eine intensive medizinische Versorgung notwendig, die spezialisierte Fachkliniken bieten können.
„Diese Fachkliniken entlasten die Akutkrankenhäuser schnell, indem sie betreuungsintensive Patienten übernehmen. Die Patienten profitieren von der fachspezifischen Expertise und einem nahtlosen Übergang in die weiteren Rehabilitationsphasen“, sagt Michael Strobach. „Die zeitraubende und oft frustrierende Suche nach einem Folge-Reha-Platz entfällt, ebenso wie die damit verbundene Wartezeit und der anstrengende Wechsel in eine andere Einrichtung.“
Das bayerische Phasenmodell ermöglicht es, Patienten direkt in der passenden Rehabilitationsphase zu versorgen. Dies schließt Versorgungslücken und verbessert die Heilungschancen. Dr. Stenger betont, dass die Zuteilung der Patienten in die jeweils notwendige Phase die optimale Behandlung gewährleistet.
Dr. Stenger warnt jedoch vor den Folgen des aktuellen Kliniksterbens und der geplanten Krankenhausreform: „Die Zahl solcher Fachkliniken sinkt. Diese Einrichtungen sind enorm wichtig für die Versorgung der Bevölkerung und dürfen nicht verloren gehen.“
Ratgeber für Familien und Bezugspersonen von Aphasie Betroffenen
Am 28. März 2024 trat das Krankenhaustransparenzgesetz (KHTG) in Kraft, mit dem Ziel, Patientinnen und Patienten verständlich und transparent über den Umfang und die Qualität der Versorgung sowie die ärztliche und pflegerische Personalausstattung in den Krankenhäusern zu informieren. Dafür hat das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gemeinsam mit dem Institut für Qualitätssicherung und Transparenz (IQTIG) den Bundes-Klinik-Atlas ins Leben gerufen.
Diese Online-Plattform soll umfassende, faire und vergleichbare Informationen über den Versorgungsumfang und die Versorgungsqualität in deutschen Krankenhäusern liefern und damit bei der Auswahl eines Krankenhauses unterstützen. Bundesgesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach erklärte, dass der Bundes-Klinik-Atlas Patientinnen und Patienten einen übersichtlichen Wegweiser durch den Krankenhaus-Dschungel in Deutschland bieten soll.
Doch bei genauerer Betrachtung offenbart dieses vermeintlich hilfreiche Online-Informationsangebot gravierende Mängel und erhebt ernsthafte Zweifel an der Kompetenz der Verantwortlichen. Karl-Eugen Siegel, Vorsitzender des SHV – FORUM GEHIRN e.V., kritisiert die Plattform scharf und weist darauf hin, dass die Daten aus dem Jahr 2022 erhebliche Ungenauigkeiten aufweisen.
Eine Recherche im Bundes-Klinik-Atlas zeigt, dass im Jahr 2022 maximal 192 Wachkomapatienten behandelt wurden. Besonders auffällig ist die Klinik Schmieder in Heidelberg mit einem unterdurchschnittlichen Pflegepersonalquotienten von 56,23 Patienten pro Pflegekraft, trotz der höchsten Fallzahl von 12 Patienten. Andere Kliniken, wie das „Universitätsmedizin Rostock – Hauptstandort“, zeigen weit überdurchschnittliche Pflegepersonalquotienten.
Siegel bemängelt, dass der Bundes-Klinik-Atlas die Qualität der Kliniken nicht adäquat abbildet und die pflegerischen sowie ärztlichen Kapazitäten unzureichend darstellt. Dies verschleiert die tatsächliche Pflegequalität und die Belastung des Personals.
Der Bundes-Klinik-Atlas, der als Leuchtturmprojekt zur Transparenz und Patienteninformation gedacht war, scheint vielmehr ein weiteres Beispiel für die tiefergehenden Probleme in der deutschen Gesundheitspolitik zu sein. Statt nützliche und verlässliche Informationen und wie der Gesundheitsminister selbst proklamierte, als Grundlage für die Krankenhausreform zu liefern, manifestiert er die Zweifel an der Kompetenz und Handlungsfähigkeit der Verantwortlichen und ruft nach dringenden Reformen und personellen Konsequenzen.
Zum 12. Mai – Internationaler Tag der Pflege:
Am Internationalen Tag der Pflege stehen üblicherweise die Belange der in der Pflege Beschäftigten im Mittelpunkt. Doch in diesem Jahr richten wir den Fokus auf die oft übersehenen Helden des Alltags: pflegende Angehörige. Diese leisten unentgeltlich den Großteil der häuslichen Pflege und sehen sich mit zahlreichen Herausforderungen konfrontiert. Besonders dringend sind ihre Sorgen um die eigene finanzielle Situation, die dringend ernst genommen werden müssen. Es ist höchste Zeit, dass die Politik reagiert und mehr Unterstützungsangebote, ausreichend Zeit zum Pflegen und verbesserte Rentenansprüche schafft.
Laut der VdK-Präsidentin Verena Bentele ist jeder fünfte pflegende Angehörige armutsgefährdet, bei pflegenden Frauen sogar jede Vierte. Sie betont, dass die Politik vier Millionen Pflegebedürftige im Stich lässt, die zu Hause von ihren Familien gepflegt werden. Die Datenlage sei eindeutig und zeige genau, wo Unterstützung notwendig ist, dennoch folgen keine konkreten Maßnahmen vonseiten der Politik.
Das SHV-FORUM GEHIRN e.V. setzt sich speziell für die Angehörigen ein, die ihre im Wachkoma lebenden Familienmitglieder zu Hause pflegen. Diese Pflegenden sind mit besonders komplexen und intensiven Pflegeaufgaben konfrontiert. Der Verband fordert daher spezielle Schulungen, verbesserte finanzielle Unterstützung und psychologische Betreuungsangebote. Um die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf zu erleichtern, sind flexible Arbeitszeitmodelle und eine Stärkung der Rentenansprüche unabdingbar.
„Diese Forderungen sind essenziell, um die Würde und das Wohlergehen sowohl der Pflegenden als auch der Pflegebedürftigen zu gewährleisten. Der Internationale Tag der Pflege sollte als Plattform dienen, um auf diese kritischen Themen aufmerksam zu machen und konkrete Lösungen einzufordern. Es ist an der Zeit, dass die Politik diesen unersetzlichen Beitrag anerkennt und die notwendige Unterstützung bereitstellt“, so der Landesvorsitzende Karl-Eugen Siegel.
Der Europäische Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung sollte ein Tag sein, an dem sich unsere Gesellschaft auf die dringend benötigte Inklusion und die Rechte von Menschen mit Behinderung konzentriert. Doch es ist enttäuschend zu sehen, wie dieser bedeutende Tag von einigen politischen Kräften und Verbänden instrumentalisiert wird, um Wahlpropaganda gegen eine bestimmte Partei zu betreiben.
Der besagte Kommentar von Ulla Schmidt, Vorsitzende der Bundesvereinigung Lebenshilfe, ist ein Paradebeispiel für solch einen Missbrauch. Anstatt sich auf die Kernanliegen des Protesttages zu konzentrieren und die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention zu fordern, nutzt Schmidt die Gelegenheit, um pauschal gegen die AfD zu wettern. Dieser Versuch, politische Differenzen über ein sensibles Thema wie Behinderung auszutragen, ist nicht nur respektlos gegenüber den Betroffenen, sondern auch höchst unpassend.
Indem Schmidt die AfD pauschal als „rechtsextrem“ bezeichnet und sie taktisch von der Wahl ausschließen will, trägt sie nicht zur sachlichen Auseinandersetzung bei. Vielmehr nutzt sie den Protesttag, um politische Stimmung gegen eine Partei zu machen. Es ist zudem beunruhigend, dass sie in diesem Kontext Vergleiche zur dunkelsten Zeit unserer Geschichte zieht. Solche Aussagen sind nicht nur übertrieben, sondern auch gefährlich, da sie die wahre Bedeutung des Nationalsozialismus relativieren.
Darüber hinaus ist es bemerkenswert, dass die Bundesregierung seit 15 Jahren die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) unterzeichnet hat und dennoch eines der Schlusslichter bei deren Umsetzung ist. Anstatt politisches Kleingeld zu wechseln, sollten Politiker und Institutionen ihre Energie darauf verwenden, die Rechte von Menschen mit Behinderung zu stärken und die Inklusion voranzutreiben. Vor allem in den eigenen Reihen, sowohl bei der Regierung als auch bei der Lebenshilfe, nach dem Moto von Ulla Schmidt: „Teilhabe statt Ausgrenzung! Keine Stimme für die“, die die Umsetzung der UN-BRK verhindern!
Der Europäische Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung sollte nicht als Bühne für politische Auseinandersetzungen missbraucht werden. Es ist wichtig, dass wir uns auf die tatsächlichen Herausforderungen und Bedürfnisse von Menschen mit Behinderung konzentrieren und nicht die Gelegenheit nutzen, um politische Gegner anzugreifen.
In einer pluralistischen Gesellschaft ist es wichtig, unterschiedliche Meinungen und Ansichten zu respektieren. Eine sachliche Auseinandersetzung ist dabei wesentlich produktiver als polemische Attacken. Die Lebenshilfe und andere Organisationen sollten ihre Energie darauf verwenden, echte Lösungen und Verbesserungen für Menschen mit Behinderung zu erarbeiten, anstatt den Protesttag als Werkzeug für politische Kampagnen zu nutzen. Die Politik sollte an einem solchen Tag beschämt ruhig sein und ihrer Versäumnisse den Behinderten und chronisch Kranken gegenüber gedenken und endlich positiv aktiv werden.
Der Europäische Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung verdient es, ernst genommen und nicht instrumentalisiert zu werden. Nur so können wir als Gesellschaft die Inklusion und die Rechte von Menschen mit Behinderung wirklich voranbringen.
Quelle des Missbrauchs: Lebenshilfe