Danke, dass Sie sich an der Umfrage beteiligen.

Liebe Mitglieder,

Wie im dialog juli 2022 angekündigt, möchten wir abklären, was uns als Verband eine Sozialrechtsschutzversicherung, die jedes Mitglied umfasst, kostet.

Grundlage eines Angebots ist u.a.:

• Anzahl der voraussichtlichen Klagen pro Jahr

Da wir dies überhaupt nicht abschätzen können, eben diese kleine Umfrage.

Um diese Umfrage durchführen zu können, benötigen wir drei kurze Ja/Nein – Antworten. Um diese Ihre Antworten zu speichern, benötigen wir jedoch Ihre Zustimmung.

Diese Daten sind insoweit anonym, da keine personenbezogenen Daten erhoben werden, allein ein Cookie wird gesetzt. Alle eingegebenen Daten werden auch am 15. August 2022 wieder gelöscht.

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Der erste öffentliche Auftritt des SHV Landesverbandes Baden-Württemberg war am Donnerstag dem 23. Juni 2022 auf der 21. europäischen Fachmesse REHAB in Karlsruhe.

Gleich zu Beginn natürlich wie immer die Eröffnung.
Auch wenn es einer europäischen Fachmesse für Rehabilitation würdig gewesen wäre , war unser Ministerpräsident Kretschmann leider nicht zugegen. Auch der politische „Gesundheitsexperte“ unser Gesundheitsminister Lucha glänzte durch Abwesenheit. Nicht einmal als Schirmherr wollten die beiden fungieren. Schade ! – da hilft es auch nicht, dass der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Jürgen Dusel das politische Wortspiel: „Inklusion braucht eine funktionierende Demokratie und Demokratie braucht Inklusion!“ in seine Eröffnungsrede einfließen ließ.
In einer funktionierenden Demokratie hätte, so meine Auffassung, der Patientenbeauftragte ein Vetorecht bei der Gesetzgebung und nicht nur eine Repräsentationsfunktion.
Ja, es tut gut, wenn Simone Fischer, die Beauftragte der Landesregierung Baden-Württemberg für die Belange von Menschen mit Behinderungen die Probleme als Kleinwüchsige schildert, das erzeugt bei uns Angehörigen und auch bei Betroffenen Solidarität. Ich habe Simone Fischer als kompetente und engagierte Frau in der Mitgliederversammlung der LAG Selbsthilfe kennengelernt. Natürlich hat sie aus eigener Erfahrung auch viel Verständnis für die Belange der Behinderten.
Doch warum Beauftragte der Ländesregierung? Für uns auf der rauen Alb hat das ein „Schmäckle“! Ja, sie soll sowohl eine Beschwerdestelle als auch eine Art Qualitätskontrolle für die Landesregierung darstellen. Aber auch sie hat kein Vetorecht auf Landesebene, was die Belange von behinderten Menschen betrifft.

Doch auch sie braucht unsere Unterstützung, in dem wir ihr die Probleme in unserem Land schildern und sie in unsere Aktionen einbinden (s.dazu auch den Bericht zur Mitgliederversammlung der LAG Selbsthilfe).

Für uns als SHV-Landesverband Baden-Württemberg war die REHAB ein voller Erfolg. Gleich vorweg, wir werden nächstes Jahr auch wieder dabei sein!
Denn wo gibt es eine bessere Gelegenheit, unsere Mitglieder direkt und ganz persönlich zu sprechen, wichtige Informationen über Hilfsmittel und Angebote zu bekommen und gleichzeitig aber auch der Politik zu zeigen, dass die vierte Säule im Gesundheitswesen mehr als aktiv ist.
Knapp 20 Mitstreiter der Selbsthilfe auf Landesebene waren unter dem Dach der LAG Selbsthilfe auf der REHAB vertreten.

Auch der Austausch zwischen uns Landesverbänden ist immens wichtig und gehört zur Arbeit an der Basis dazu. Die intensiven Gespräche mit Betroffenen und deren Angehörigen zeigten ganz deutlich, dass es auch in unserem Bundesland noch gewaltige Probleme hinsichtlich der Inklusion gibt.
Aber in all der Diskussion um die Inklusion darf natürlich auch der Mangel an Rehabilitation nicht vernachlässigt werden. Denn Rehabilitation ist nach unserer Auffassung die Grundlage einer guten Inklusion.

Ein ganz herzlicher Dank an alle, die an unserem Stand vorbeigekommen sind und uns Kritik und Anregungen gegeben haben. Aber auch unserem Bundesverband, der auf die Belange der häuslichen Versorgung ganz deutlich auf dem Marktplatz Gehirn hingewiesen hat (s. Beitrag bei shv-forum-gehirn.de).

Ich freue mich jetzt schon auf das nächste Jahr, denn wir werden sicherlich von der LAG Selbsthilfe Baden-Württemberg ein eigenes Forum der Selbsthilfe, natürlich auch mit einigen Beiträgen von uns, aufbauen.

Wir als Selbsthilfe müssen Flagge zeigen und deutliche Akzente auch in der Öffentlichkeit setzen, um mehr Aufmerksamkeit der politischen Entscheidungsträger zu bekommen.
Meinen Herzenswunsch und meinen Aufruf kann ich da nicht oft genug wiederholen:

_______________________________________________________________________________

Ein ausführlicher Bericht sowohl aus Sicht des Landesverbandes als auch über den Vortrag von Sebastian Lemme, meinem Vorstandskollegen, wird in unserer Mitgliederzeitschrift dialog 2/2022 erscheinen.

Ein weiterer Grund, Mitglied in unserer Schicksalsgemeinschaft zu werden.

Karl-Eugen Siegel

Vom 23. bis 25.Juni 2022 sind wir vom SHV-FORUM GEHIRN e.V. Landesverband Baden-
Württemberg natürlich auch auf der REHAB mit einem Stand vertreten. Wir haben unsere Präsenz
gemeinsam mit unserem Bundesverband am Gemeinschaftsstand der LAG Selbsthilfe Baden-
Württemberg in Halle 3, Stand J33.

Wir bringen auch unsere Ausstellung „Lust am Leben“ mit. Eine super Ausstellung, die zeigt, dass
unsere Betroffenen, egal, ob noch in einem Wachkoma ähnlichen Zustand oder aber bereits fast
vollständig wieder integriert nicht nur selbst „Lust am Leben“ haben, sondern auch ein wertvoller
Teil der Familie, ihres Umfeldes, ja unserer Gesellschaft sind.

Unser Vorstandsmitglied Sebastian Lemme, mittlerweile unser Spezialist in Fragen zum IPReG,
also des neuen Gesetzes, das so gestrickt ist, dass schwerst-pflegebedürftige, die zu Hause
versorgt werden, berechtigte Angst haben müssen, ins Heim abgeschoben zu werden. Dagegen
kämpfen wir als Bundesverband u.a. auch als stellungnahmeberechtigte Organisation im
Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA).

Sebastian Lemme hält seinen Vortrag am 24.06.2022, und stellt sich anschließend mit Volker
Eimertenbrink, Dr. Paul Diesener, Thomas van der Most, Laura Mench und Prof. Dr. Martina Hasseler, der
Diskussion mit den Zuhörern. Die Diskussion wird von der Journalistin Christiana Hennemann moderiert.
Also unbedingt am 24.06.2022, um 13:30 – 14:30 Uhr, im Forum Halle 2 dabei sein!

Wer nicht nach Karlsruhe zur REHAB kommen kann, wird einen sehr ausführlichen Bericht und
auch thematische Vorträge im Herbst in unserer Mitgliederzeitschrift, dem „dialog“ finden. Finden
kann man natürlich an unserem Stand nicht nur uns vom Vorstand, sondern wir bringen natürlich
auch all unsere Publikationen mit. Hier können Sie sich schon mal zuvor informieren, was wir zu
bieten haben.
Also, es lohnt sich! Und wir freuen uns auf Sie!

Online-Selbsthilfegruppe für Betroffene und Angehörige ohne regionalen Bezug in Baden-Württemberg

Durch die staatlichen Maßnahmen zur Bekämpfung von Corona war es notwendig, einen „Ersatz“ für die normal in Präsenz stattfindenden Gruppentreffen zu suchen. Um Kontakt untereinander zu halten, waren die Gruppenleiterinnen und Gruppenleiter sehr gefordert. Zum einen hielten Sie telefonischen Kontakt oder fuhren, wo erlaubt und möglich sogar zu den Gruppenmitgliedern nach Hause.

Eine technische Möglichkeit waren die Telefonkonferenzen, die einen direkten Austausch zwischen den Gruppenmitgliedern ermöglichten. Leider haben nicht alle Mitglieder die Möglichkeit, an Videokonferenzen teilzunehmen. Einerseits aufgrund der benötigten Ausstattung, oft aber auch wegen einer schlechten, bzw. unzureichenden Internetverbindung. Daher haben wir uns entschlossen, es bei der sehr stabilen Verbindung per Telefon zu belassen.

Zusätzlich zu den Gruppentreffen in Präsenz bieten wir für Mitglieder und auch neu hinzukommenden Betroffenen/Angehörigen die Möglichkeit eines telefonischen Gruppentreffens an. Wir bitten bei Interesse sich per Mail anzumelden. Dann bekommen Sie die entsprechenden Zugangsdaten zugeschickt.

Treffen: jeden 2. Donnerstag im Monat
Uhrzeit: 18.00 – 19.00 Uhr
Erstkontakt per E-Mail: Ingrid Pramberger  unter i.pramberger@shv-forum-gehirn.de

Am 9. April 2022 fand in der Sparkassenakademie, Stuttgart die Mitgliederversammlung der LAG Selbsthilfe Baden-Württemberg statt. Zum ersten Mal waren wir als SHV-Landesverband Baden-Württemberg dabei. Noch in Corona-Maßnahmenstimmung, aber doch in Präsenz gab es zunächst die Gelegenheit Frau Ministerin Nicole Razavi vom Ministerium für Landesentwicklung und Wohnen zu erleben und ihr die ein oder andere Frage zu stellen, wie in Baden-Württemberg ein neuer Aufbruch zu mehr barrierefreiem und bezahlbarem Wohnen möglich wird.

Ein Thema, das von uns als Verband so noch nie aufgegriffen wurde. Der Schwerpunkt unserer Arbeit war und ist eben doch die Akutversorgung und die anschließenden Rehabilitationsphasen. – Aber gut, bezahlbarer Wohnraum gehört eigentlich auch dazu. – Doch um auch solche Themen bewältigen zu können, müssten wir ein größeres ehrenamtliches Team sein; oder wenigstens eine Person haben, die sich in Zusammenarbeit mit den anderen Landesverbänden dafür einsetzt.

Eine Person tat sich in der Diskussion hervor, es war, wie sich später herausstellte, die Beauftragte der Landesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Simone Fischer. Eine sehr engagierte, kleine Person, denn sie ist als Kleinwüchsige selbst behindert, absolvierte ihr Studium der öffentlichen Verwaltung an der Hochschule Kehl und ist nun als Behindertenbeauftragte in einer Position, die durchaus auch fordernd bei den einzelnen Ministerien auftreten kann.

Viele Themen und Berichte auf der Tagesordnung der LAG waren hochinteressant und gaben mir nicht nur den Einblick in die Arbeit unserer Interessenvertretung in unserem Bundesland, sondern erweiterten meinen auf Hirnverletzungen fokussierten Blick. Ich musste feststellen, dass viele unserer Problemfelder deckungsgleich sind oder große Schnittmengen haben. Es gab viele Wortmeldungen und Einzelbeiträge der anwesenden Mitglieder, was mir den Eindruck vermittelte, dass meine neuen Kolleginnen und Kollegen engagiert und unglaublich fachkundig sind.

Fazit: Wir müssen noch mehr mit anderen kooperieren und vor allem auch über unseren thematischen Tellerrand blicken!

Auch wenn das Zeitmanagement versagte und die Mitgliederversammlung deutlich überzog, so war sie, durch all die leidenschaftlichen Beiträge, ein ungeheuerlicher Motivator für die bevorstehenden Aufgaben in unserem SHV-Landesverband.

Die Neuwahl des LAG Selbsthilfe-Vorstandes verlief wie geplant und wird durch sehr erfahrene und z.T. auch bereits langjährige Vorstandsmitglieder besetzt. Frau Bärbel Kehr-Maurer übernahm den Vorsitz, der durch das Ausscheiden von Hubert Seiter frei wurde.

Ihr wünschen wir, in der neuen und verantwortungsvollen Position, viel Erfolg und eine gute Zusammenarbeit

K.E. Siegel

Unsere Mitgliederzeitschrift „dialog“ ist ein Weg, um direkt miteinander in Kontakt zu treten und den persönlichen Austausch zu fördern.

Wie Sie wissen, ist persönliche Kommunikation von der Anfangsphase eines Ereignisses bis zur Akzeptanz und Neuausrichtung innerhalb der Familie unglaublich wichtig. Wir möchten diesen persönlichen Austausch auch innerhalb des Verbands etablieren, um offen mit Ihnen über persönliche aber auch politische Entwicklungen zu sprechen.

Unser Ziel ist es, miteinander zu informieren, diskutieren und uns gegenseitig zu unterstützen. Gemeinsam möchten wir uns mit Themen befassen, die uns alle betreffen. Der „Dialog“ dient als vielseitige Plattform, auf der wir uns mit fachlichen und sachlichen Informationen bereichern können und dieses Wissen für uns alle zugänglich machen.

Wir bemühen uns, die zweimal jährlich erscheinenden Ausgaben des „dialogs“ gleichermaßen informativ und interessant für alle zu gestalten. Die Zeitschrift wird allen Mitgliedern zugesandt.

Wir freuen uns auch über jede Anregung und Mitgestaltung durch Fragen, Informationen und Beiträge von Ihnen.

Das Redaktionsteam

Weitere Publikationen unseres Verbandes finden Sie hier

beim Landesverband Baden-Württemberg für Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen und deren Angehörigen.

Warum brauchen wir zusätzlich zu unserem Bundesverband noch weitere Landesverbände?

Vor nunmehr über 25 Jahren haben wir hier in Baden-Württemberg den ersten regionalen Selbsthilfe Verein ceres Stuttgart e.V. gegründet. Dies geschah aufgrund der mangelnden Versorgung bzw. der extrem wenigen Rehabilitationseinrichtungen für Hirngeschädigte in der ganzen Bundesrepublik. Es gab nur eine Handvoll spezialisierte neurologische Reha-Einrichtungen, die vor allem auf Privatinitiative entstanden waren. Auch die für mich erste Anlaufstelle im benachbarten bayerischen Burgau, entstand auf Initiative eines Vaters, dessen Tochter nur in der Schweiz therapiert werden konnte.
Dort wurde mir in einem intensiven mehrtägigen Angehörigenseminar nicht nur theoretisch, sondern auch in der Anwendung die Therapiemethoden von Bobath, Affolter, Facio-Orale Trakt – Therapie nach Kay Coombes, basale Stimulation und sogar das regressive Gipsen vermittelt. Davon darf ich heute noch profitieren.
Somit konnten wir, nicht nur bei ceres Stuttgart, sondern auch in weiteren gegründeten Regionalgruppen z.B. in Heidenheim, Nürtingen, Pforzheim, Sindelfingen etc. vielen Einzelbetroffenen eine große Hilfe sein.
Schnell wurde jedoch klar, dass wir auch trotz dieser vielen Gruppen regional nur Einzelschicksale mit betreuen können. Ein flächendeckendes Netz in Deutschland aufzubauen, konnte unserer Meinung nach nur durch politische Arbeit auf Bundesebene erfolgen. Daher haben wir bereits im Jahr 1999 den Bundesverband SHV gegründet.
Mittlerweile, natürlich nicht ausschließlich auf unsere Initiativen hin, haben wir in der BRD ein sehr gut ausgebautes Rehabilitationsnetz für neurologisch Erkrankte. Dies wird auch eindrucksvoll durch die Vielzahl der Einträge in unserer Datenbank für Selbsthilfe und Rehabilitation, kurz neuroindex.de sichtbar.

Aber warum brauchen wir jetzt trotzdem einen Landesverband?

Die vermehrten Anrufe in der letzten Zeit zeigen sehr deutlich, dass wir erneut ähnliche Probleme haben wie vor 30 Jahren. Vor allem zwei Probleme scheinen im Moment wieder an erster Stelle zu stehen:
Damals wie heute gibt es wieder Wartelisten, dies nicht zuletzt durch den großen Pflegekräftemangel und das Hinzukommen von neuen Patientengruppen (z.B. Lang-Covid, etc.).
Wir haben es mittlerweile nicht wegen der Ungeimpften auf den Intensivstationen, sondern aufgrund eines immensen Pflegenotstandes auch in den Rehabilitationseinrichtungen mit einer Triage zu tun. Viele Betten bleiben leer, da die Einrichtungen keine Pflegekräfte rekrutieren können.
Ein weiteres großes Problem, dass aufgrund des Pflegenotstandes in der Reha herrscht, ist die Sprachbarriere der momentan beschäftigten Pflegekräfte.
Stellen wir uns einmal einen Hirnverletzten, einen aus dem Koma erwachenden Patienten, soweit wir das überhaupt können, vor. Noch stark bewusstseinsgetrübt, mit vielleicht drei bis vier Minuten Wachphasen innerhalb von drei Stunden erkundet nun seine Umgebung. Wahrscheinlich weiß er noch gar nicht, dass er überhaupt im Krankenhaus ist. Es ist auf alle Fälle eine fremde Umgebung, steril, weiß und er hört Stimmfetzen, die er nicht versteht. Seine Augen, die er nur mühsam wenige Millimeter aufbringt, geben ihm nur wenige Informationen über seinen Aufenthaltsort. Ein paar Tage des Trainings und vielleicht erkennt er dann doch seine Situation, das Krankenbett, sein Zimmer und auch die einzelnen Personen. Selbst wenn seine kognitiven Fähigkeiten dazu in der Lage waren, einzelne Worte zu verstehen, muss er sich im Ausland wähnen.
Eine Situation, ich gestehe, ich würde meine Augen wieder schließen und versuchen weiter zu schlafen. Eine zielgerichtete, patientenorientierte Rehabilitation kann das bei weitem nicht mehr sein.

Dieses und weitere Probleme lassen sich aber nicht auf Bundesebene lösen, denn in unserem föderalistischen Staat sind die Länder für die Krankenhausbehandlungen zuständig.

Daher war und ist es notwendig, dass wir auf Landesebene aktiv werden und somit die Lücke zwischen Bundesebene und den Regionalgruppen schließen.

Daher möchte ich als Landesvorsitzender all meine Erfahrung und mein Wissen Ihnen allen gerne zur Verfügung stellen. Schreiben Sie mir gerne eine E-Mail an k.e.siegel@shv-bw.de ich werde versuchen sie zeitnah zu kontaktieren.
Allerdings habe auch ich eine Bitte an Sie. Werden Sie doch bitte auch ein Teil unserer Gemeinschaft, wir brauchen jedes einzelne Mitglied, um ein entsprechendes Gewicht bei der Politik zu haben.
Lassen Sie uns nach dem Motto unseres Bundesverbandes: „Gemeinsam Schicksale bewältigen“ auch bei uns in Baden-Württemberg vorgehen.

Bitte unterstützen Sie mich, in unserem gemeinsamen Bemühen, in allen Phasen der neurologischen Rehabilitation, die Situation unserer hirnverletzten Betroffenen zu verbessern.

Packen wir es gemeinsam an, denn wir Baden-Württemberger können doch alles, außer hochdeutsch!

Karl-Eugen Siegel
Landesvorsitzender
SHV-FORUM GEHIRN e.V.
Baden-Württemberg

k.e.siegel@shv-bw.de