Ist Selbsthilfe noch zeitgemäß? Oder gerade heute wichtiger denn je? Diese Fragen bewegen sowohl den SHV-FORUM GEHIRN als auch die Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Baden-Württemberg. Die Antwort der engagierten Vorstandsmitglieder Bärbel Kehl-Maurer und Brigitte Stähle ist eindeutig: Selbsthilfe ist heute nicht nur Lebenshilfe, sondern zunehmend auch selbstbewusste Selbstvertretung.

Von links: Bärbel Kehl-Maurer Vorsitzende, Dr. Werner Jost Beisitzer, Hans-Jürgen Hillenhagen, Schatzmeister, Karlheinz Schneider Beisitzer, Brigitte Stähle stellvertretende Vorsitzende

Selbsthilfe bedeutet mehr als gegenseitige Unterstützung. Es geht um Empowerment und die aktive Wahrnehmung von Rechten durch Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen. „Wir gestalten unsere Lebensräume, teilen Probleme und Lösungen, begegnen uns auf Augenhöhe und schaffen soziale Netzwerke“, erklärt Kehl-Maurer. Aber die Selbsthilfe will mehr: Sie fordert Veränderungen und macht Missstände sichtbar.

Ein zentrales Thema ist dabei die gesellschaftliche Verantwortung für Herausforderungen wie Altersarmut durch lebenslange Pflegeleistungen. „Hier braucht es klare politische Forderungen nach Entlohnung von Pflege, besseren Kurzzeitpflegemöglichkeiten und inklusiven Wohnangeboten für Erwachsene mit Behinderungen“, ergänzt Stähle. Der Fokus dürfe nicht auf den Kosten liegen, sondern müsse ehrlich beantworten, wie eine alternde Gesellschaft diese Herausforderungen meistern möchte.

„In den Regionalgruppen muss das Miteinander und die gegenseitige Unterstützung natürlich weiter gelebt werden, das ist doch der eigentliche Sinn und Zweck der Selbsthilfe“, so der Landes- und Bundesvorsitzende des SHV-FORUM GEHIRN e.V. Karl-Eugen Siegel und fährt fort: „Doch wir müssen uns noch viel stärker auch in die Landes- und Bundespolitik einbringen. Die Landespolitik ist enorm wichtig, da das Land für viele Bereiche zuständig ist.“ So zum Beispiel für die Ausgestaltung der Krankenhausreform (siehe dazu den Beitrag: Rettet die Gehirne!)

Ende November 2024 nahm der SHV Landesverband Baden-Württemberg als Aussteller an der 10. Gemeinsamen Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Neurorehabilitation e. V. (DGNR) und der Deutschen Gesellschaft für Neurotraumatologie und Klinische Neurorehabilitation e. V. (DGNKN) im Congress Center Düsseldorf teil.

Landesverbandsvorsitzender K.E. Siegel am Stand auf dem DGNR-Kongress

Der Kongress bot eine hervorragende Gelegenheit, intensive Gespräche mit führenden Persönlichkeiten der neurologischen Rehabilitation zu führen. Ein zentrales Thema war dabei die aktuelle Krankenhausreform und ihre spezifischen Auswirkungen auf Baden-Württemberg. Wir diskutierten die Herausforderungen und möglichen Lösungsansätze, um die Versorgungssituation speziell in der neurologischen Frührehabilitation im Land zu verbessern.

Zudem konnten wir bestehende Kontakte zu Fachleuten der Neurorehabilitation auffrischen und neue Verbindungen knüpfen. Besonders wertvoll waren die Gespräche mit Experten aus der Neuropsychologie, die uns Einblicke in aktuelle Entwicklungen und Therapiemethoden gaben.

Die Jahrestagung bot ein vielfältiges Programm mit zahlreichen Vorträgen und Workshops. Besonders hervorzuheben sind die Beiträge baden-württembergischer Rehabilitationseinrichtungen, die innovative Ansätze in der Neuropsychologie präsentierten. Die Teilnahme an diesen Veranstaltungen ermöglichte es uns, unser Wissen zu vertiefen und neue Impulse für unsere Arbeit im Landesverband zu gewinnen.

Die Teilnahme am DGNR-Kongress in Düsseldorf war für den SHV Landesverband Baden-Württemberg ein großer Erfolg. Wir konnten unsere Netzwerke erweitern, wertvolle Informationen sammeln und die Sichtbarkeit unseres Verbandes erhöhen. Die gewonnenen Erkenntnisse und Kontakte werden unsere Arbeit in Baden-Württemberg nachhaltig bereichern und dazu beitragen, die Versorgung und Unterstützung von Menschen mit neurologischen Erkrankungen weiter zu verbessern.

Durch das Ende der Regierungskoalition konnte die Verlängerung der Übergangsregelung für bestimmte Wundauflagen nicht verabschiedet werden. Ab dem 02.12.2024 ist die Versorgung mit antimikrobiellen Wundauflagen, Hydrogelen oder honighaltigen Produkten in der ambulanten Pflege nicht mehr sichergestellt.

Betroffene GKV-Versicherte sollten sich möglichst vor diesem Datum eine Verordnung durch ihre Ärztin oder ihren Arzt ausstellen lassen. Alternativ müssen künftig andere Produkte, wie Antiseptika in Kombination mit reinigenden Wundauflagen, eingesetzt werden.

Ob es zu einer erneuten Verlängerung der Frist kommt, bleibt unklar. Die Infektionsprävention wird jetzt umso wichtiger.

Die Krankenhausreform des Bundes, die gestern (21.11.2024) trotz heftiger Auseinandersetzung im Bundesrat durchgewunken wurde, sorgt nun für große Besorgnis in spezialisierten Versorgungsbereichen wie der neurologischen Frührehabilitation (Phase B). Während bundesweit über die Auswirkungen diskutiert wird, betrifft dieses Problem auch Baden-Württemberg direkt. Besonders kritisch ist die geplante Verlagerung hochspezialisierter Leistungen aus Rehabilitationskliniken in Akutkrankenhäuser, die oftmals weder die notwendige Expertise noch die Kapazitäten besitzen, um diese anspruchsvolle Versorgung adäquat sicherzustellen.

Ein alarmierendes Beispiel liefert Nordrhein-Westfalen mit ihrer derzeit laufenden Krankenhausreform und -planung, wo der nordrhein-westfälische Landesverband des SHV-FORUM GEHIRN e.V. mit einer Petition gegen den Abbau der neurologischen Frührehabilitation kämpft. Ihre Forderung: den Erhalt spezialisierter Kliniken, die für die Genesung schwer neurologisch erkrankter Menschen unverzichtbar sind. Die Petition, die unter shv-nrw.de und auf Change.org unterstützt werden kann, warnt vor den Konsequenzen einer solchen Reform für Patienten und die gesamte Gesundheitsversorgung.

Auch in Baden-Württemberg steht die neurologische Frührehabilitation vor einer ungewissen Zukunft. Dennoch besteht Hoffnung, dass unser Gesundheitsminister gezielte Lösungen findet, um die Qualität dieser spezialisierten Versorgung zu sichern und drohende Defizite zu verhindern. Es bleibt zu hoffen, dass sich Baden-Württemberg gegen den bundesweiten Trend positioniert und eine Vorreiterrolle bei der Sicherung hochwertiger neurologischer Versorgung einnimmt.

Wie die New York Post erst am 18. Oktober 2024 berichtete, ereignete sich im Oktober 2021 im Baptist Health Richmond Hospital in Kentucky ein schockierender Vorfall: Der 36-jährige Anthony Thomas „TJ“ Hoover wurde nach einer Überdosis Drogen ins Krankenhaus eingeliefert und dort für hirntot erklärt. Während der Vorbereitung zur Organentnahme zeigte er jedoch plötzlich deutliche Lebenszeichen.

Natasha Miller, eine Organpräparatorin, war an diesem Tag im Operationssaal anwesend. Sie berichtete, dass Hoover beim Hereinrollen in den Raum Anzeichen von Leben zeigte: „Er bewegte sich – er schlug um sich. Und als wir dann hinübergingen, konnte man sehen, dass ihm die Tränen kamen. Er weinte sichtlich.“

Diese unerwarteten Reaktionen führten dazu, dass zwei der anwesenden Ärzte ihre Teilnahme an der Operation verweigerten. Dennoch versuchte die Fallkoordinatorin der Kentucky Organ Donor Affiliates (KODA), andere Ärzte zu finden, um den Eingriff fortzusetzen. Miller erinnerte sich: „Die Koordinatorin rief also die damalige Vorgesetzte an. Und sie sagte, er habe ihr gesagt, sie müsse ‚einen anderen Arzt dafür finden‘ – ‚wir würden diesen Fall übernehmen. Sie muss jemand anderen finden‘.“

Nyckoletta Martin, eine weitere KODA-Mitarbeiterin, entdeckte bei der Untersuchung von Hoovers Fall, dass er während einer Herzkatheteruntersuchung am selben Morgen aufgewacht war und sich auf dem Tisch gewälzt hatte. Trotz dieser Anzeichen von Bewusstsein wurde Hoover lediglich sediert, und die Vorbereitungen zur Organentnahme wurden fortgesetzt.

Dieser Vorfall führte zum Rücktritt mehrerer KODA-Teammitglieder. Martin äußerte ihre Besorgnis: „Ich habe mein ganzes Leben der Organspende und -transplantation gewidmet. Es macht mir große Angst, dass diese Dinge nun passieren dürfen und es keine besseren Maßnahmen zum Schutz der Spender gibt.“

Hoover überlebte den Vorfall und lebt nun bei seiner Schwester, Donna Rhorer, die als seine gesetzliche Vormundin fungiert. Obwohl er sich in vielerlei Hinsicht erholt hat, kämpft er weiterhin mit Gedächtnisproblemen sowie Schwierigkeiten beim Gehen und Sprechen.

Vertreter von KODA bestritten, dass ein Mitglied ihrer Organisation Ärzte angewiesen hätte, an einem lebenden Patienten eine Organentnahme durchzuführen. Sowohl der Generalstaatsanwalt von Kentucky als auch die US-amerikanische Gesundheitsbehörde Health Resources and Services Administration untersuchen derzeit den Vorfall.

Quellen: New York Post, The Guardian, t-online

Kommentar:

Dieser Fall wirft erneut ernsthafte Fragen zur Zuverlässigkeit der Hirntod-Diagnose und zu den ethischen Praktiken bei der Organentnahme auf.

Es gibt keine wissenschaftlichen Studien, die belegen könnten, dass sterbende Menschen im Zustand des Hirnversagens (Hirntod) nichts mehr empfinden. Es ist eine Hypothese, eine Annahme, die die Transplantationsmediziner aufgestellt haben. Auch dieser Fall von Anthony Thomas Hoover zeigt, dass deutliche Zeichen des Lebens, bei einem „definierten Hirntod“ eben als Reflexe abgetan werden.

Auf meine Kritik an der Auffassung, dass Hirntote Tote sind und nicht, wie ich es, bei meiner Frau erlebt habe, eine Sterbende, wird immer wieder stereotypisch geantwortet: Wachkomapatienten sind keine Hirntote! – Ich glaube behaupten zu dürfen, dass ich nach über dreißig Jahren, in denen ich mich für Hirnverletzte und vielen Wachkomapatienten eingebracht habe, den Unterschied sehr wohl kenne. Doch es scheint, so auch der Fall Hoover, dass diese Unterscheidung den Transplantationsmedizinern bis heute nicht klar ist, bzw. die Verantwortlichen in Medizin und Politik nicht eingestehen wollen. Wie nah ein Wachkomapatient dem „Hirntod“ ist, zeigt doch dieser Fall wieder einmal ganz deutlich.

Ein „Hirntoter“ ist keine Leiche, kein Toter im gesellschaftlichen Sinn. Er ist ein Sterbender, der normalerweise nicht mehr ins bewusste Leben zurückkehren kann – es sei denn, er heißt Anthony Thomas Hoover.

In der anhaltenden Debatte über die geplante Krankenhausreform in Deutschland hat der baden-württembergische Gesundheitsminister Manne Lucha die Haltung seines Landes deutlich gemacht. Die Reform, die am Freitag im Bundesrat beraten werden soll, steht unter intensiver Beobachtung der Landesregierung, insbesondere im Hinblick auf ihre Auswirkungen auf die Krankenhausplanung und -finanzierung.

Fortschritte und Kritikpunkte aus Baden-Württemberg

Baden-Württemberg hat in den vergangenen Jahren bereits erhebliche Fortschritte in der Krankenhausstrukturierung erzielt. Kliniken wurden zusammengelegt und Strukturen konzentriert, um die medizinische Versorgung effizienter zu gestalten. In diesem Kontext betonte Lucha, dass das Land zwar nicht das gesamte Reformpaket grundsätzlich in der Lage sei, jedoch wesentliche Änderungen im Vermittlungsausschuss durchsetzen wolle.

Zentrale Kritikpunkte Luchas betreffen insbesondere zwei Aspekte:

1. Vorhaltevergütungen : Lucha äußerte Bedenken hinsichtlich der geplanten Vorhaltevergütungen, die für den Betrieb von Krankenhäusern unabhängig von der tatsächlichen Auslastung gezahlt werden sollen. Diese Vergütungsstruktur stellt eine Herausforderung für die Finanzierungsplanung dar und muss überarbeitet werden.
2. Konstruktion der Leistungsgruppen : Auch die Einführung und Gestaltung von Leistungsgruppen, die für die Kategorisierung und Finanzierung von Krankenhausleistungen entscheidend sind, stieß auf Kritik. Lucha sieht darin eine potenzielle Einschränkung der Flexibilität und Effizienz in der Versorgung.

Ein besonders kontrovers diskutierter Punkt ist der geplante Eingriff in die Planungshöhe der Länder. Die Krankenhausplanung liegt traditionell in der Verantwortung der Bundesländer, und Lucha argumentierte, dass die Reform diese Hoheitsrechte in unzulässiger Weise beschneide. „Krankenhausplanung ist Länderhoheit. „Das, was uns vorliegt, greift in unser Hoheitsrecht ein – und das können wir nicht akzeptieren“, betonte er.

Baden-Württemberg wird im Bundesrat alles unternehmen, um die Reform im Vermittlungsausschuss anzupassen. Lucha machte deutlich, dass eine Ablehnung ohne vorherige Verhandlungen im Vermittlungsausschuss für sein Land keine Option sei. Falls dieser Ausschuss nicht angerufen wurde, kündigte er eine Protokollerklärung an, in der Baden-Württemberg auf notwendige Nachbesserungen durch eine künftige Bundesregierung hinweisen werde.

Die Diskussion um die Krankenhausreform zeigt, wie sensibel der Balanceakt zwischen bundesweiten Regelungen und der Länderhoheit ist. Baden-Württemberg sieht sich bereits gut aufgestellt und warnt vor Reformelementen, die bestehende Strukturen gefährden könnten. Lucha unterstrich, dass eine konstruktive Auseinandersetzung im Vermittlungsausschuss notwendig sei, um die Reform auf eine tragfähige Grundlage zu stellen. Das Ergebnis der Bundesratssitzung am Freitag könnte entscheidend für die zukünftige Ausgestaltung des deutschen Gesundheitswesens sein.

Renate Greinert erzählt in ihrem Buch „Unversehrt sterben! Konfliktfall Organspende“ eine zutiefst persönliche und aufrüttelnde Geschichte, die weit über ihre eigene Erfahrung hinausgeht. Als Mutter eines Kindes, das sie für eine Organspende freigegeben hat, schildert sie die emotionalen, ethischen und medizinischen Konflikte, die mit der Transplantationsmedizin verbunden sind. In einer emotionalen Ausnahmesituation, unwissend und den Ärzten vertrauend, stimmte sie der Organspende zu. Doch diese Entscheidung ließ sie nicht los:

„Tief in mir drin, weiß ich, dass ich mit meiner Zustimmung zur Organspende etwas Entsetzliches getan habe. Ich weiß nur nicht, was!“ (S. 44)

Daraufhin begibt sie sich mit dem Leser auf die Suche nach diesem „was“ – einer quälenden Frage, die sie durch ihre Erfahrungen, Recherchen und Reflexionen immer weiter ergründet. Schritt für Schritt deckt sie auf, was ihr in der emotionalen Ausnahmesituation verwehrt blieb: eine umfassende, ehrliche und erschreckende Aufklärung über die Konsequenzen ihrer Entscheidung.

Diese, ihre zentrale Botschaft: Aufklärung muss ehrlich und umfassend sein – und der Sterbende darf niemals zu einen Ressource degradiert werden.

Die Notwendigkeit ehrlicher Aufklärung

Renate Greinert ist überzeugt: Wer sich für oder gegen eine Organspende entscheidet, muss dies auf Grundlage vollständiger Informationen tun können. Sie beschreibt eindringlich, wie Angehörige ohne ausreichende Aufklärung und unter enormem Druck zu einer Entscheidung gedrängt werden:

„Doch die Tragweite ihrer Entscheidung wird ihr erst später klar. Sie fühlt sich, als hätte man sie und ihre Familie um eine würdevolle Sterbebegleitung betrogen:

„Ich erkenne erst viel später, dass wir uns um eine Sterbebegleitung haben berauben lassen.“ (S. 72)

Der Sterbende als Mensch, nicht als Ressource

Einen Schwerpunkt legt Greinert auf die Wahrnehmung des sterbenden Organspenders. Sie hinterfragt die Definition des Hirntods, der in ihrer Ansicht weniger ein tatsächlicher Tod als ein Mittel ist, um Organentnahmen zu rechtfertigen. Besonders bedrückend ist eine Schilderung der Organentnahme:

„Der angeblich tote Spender verhält sich während der Entnahme so wie ein lebender Patient, der während der Operation anfängt aufzuwachen und Schmerzen empfindet.“ (S. 100)

Sie fordert, dass der Sterbeprozess eines Menschen respektiert werden muss – auch dann, wenn er als Organspender infrage kommt. Greinert kritisiert, dass Organspende und Sterbebegleitung sich gegenseitig ausschließen:

„Die Verantwortung der Gesellschaft

Greinert wirft auch einen kritischen Blick auf die Gesellschaft und die Transplantationsmedizin, die Organspende oft als rein positives Thema darstellt. Sie prangert an, dass diese Sichtweise die Rechte und Bedürfnisse des Sterbenden außer Acht lässt:

„Die Transplantationsmedizin klärt selbstverständlich auf, aber nur einseitig werbend.“ (S. 142)

Besonders beunruhigt sie, wie wenig die Betroffenen selbst über die tatsächlichen medizinischen Prozeduren wissen. Sie berichtet zum Beispiel von dem umstrittenen Apnoetest, der durch die Entziehung der Beatmung irreparable Schäden verursachen kann, um den Hirntod zu diagnostizieren:

„Wenn die Angehörigen um die Brutalität und Risiken dieses Verfahrens wüssten, würden die meisten ihre Zustimmung verweigern.“ (S. 164)

Der Verlust des natürlichen Sterbens

„Für Menschlichkeit und Respekt im Sterben

Renate Greinerts Buch ist ein eindringlicher Appell für eine ehrliche und differenzierte Aufklärung über die Organspende. Es geht ihr nicht darum, Menschen von einer Organspende abzubringen, sondern sie in die Lage zu versetzen, eine informierte und bewusste Entscheidung zu treffen. Sie fordert, dass der Sterbende als Mensch gesehen wird, dessen Rechte und Würde auch in seinen letzten Stunden gewahrt bleiben:

„Die Entscheidung, ob ja oder nein, darf nur nach wirklich umfassenden Informationen fallen.“ (S. 200)

Ihre Worte hinterlassen einen starken Eindruck: Organspende kann das Sterben hinausschieben – aber niemals um den Preis, den Sterbeprozess eines anderen Menschen zu verkürzen oder ihn seiner Würde zu berauben.

Auch die Frage nach ihrer persönlichen Entscheidung für eine Organspende für sich und ihre Kinder, bleibt Renate Greinert dem Leser nicht schuldig. (S.200)

Organspende durch Zwang? – Schwartze drängt auf Abstimmung vor Neuwahlen

Stefan Schwartze (SPD), der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, besuchte am 11.11.2024 den Virchow-Campus der Charité in Berlin, um mit Patientinnen und Patienten auf der Warteliste für Spenderorgane zu sprechen. Angesichts langer Wartezeiten von bis zu zehn Jahren setzt er sich für eine Widerspruchsregelung ein, nach der jede Person als Organspender gilt, sofern sie nicht aktiv widerspricht. Schwartze drängt auf eine Abstimmung vor den kommenden Neuwahlen, um „den Systemwechsel für das Warten so schnell wie möglich zu befürworten“. Bereits 220 Abgeordnete unterstützen den Entwurf (Quelle: aerzteblatt.de Montag 11.11.2024).

„Natürlich hat jeder Mensch das Recht zu leben!“ Aber tatsächlich auch auf Kosten eines anderen Menschen?“ stellt Karl-Eugen Siegel in den Raum. „Auch wenn man heute nicht mehr über die Definition des Hirntodes diskutieren darf, so ist der Hirntode ein Sterbender und bei weitem keine Leiche!“ weiter „Deshalb ist es absolut illegal, ohne ausdrückliche Zustimmung diesem Sterbenden seine Organe zu entnehmen. Es ist, auch wenn wir bis heute noch nicht wissen, was diese Explantation im jeweiligen Menschen bewirkt, eine mehr als großzügige Spende.“ In diesem Zusammenhang verweist Siegel immer wieder auf seine vor 30 Jahren gemachte Äußerung (Quelle: K.E.Siegel/Wir durften nicht aufgeben): „Ich weiß nicht, was ich meiner Frau in den drei Monaten ihres Hirntodzustandes zugemutet habe.“ und aktualisiert: „Bis heute kann mir kein Transplantationsmediziner, kein Theologe, kein Ethiker und vor allem kein Politiker darauf antworten. Und daher bin ich absolut gegen eine Widerspruchslösung, die einen massiven Zwang darstellt.“

Siegel plant auf der Website des Landesverbands einen eigenen Themenblog zu dieser Problematik zu starten. Dieser könnte auch Bestandteil des 3. Deutschen Hirntages am 28. März 2025 in Stuttgart sein, bei dem über das Thema: „Ethik in der Medizin, Rehabilitation und in der (Gesundheits-)Politik “ kontrovers diskutiert werden soll.