Hilfe suchen – Verantwortung übernehmen

Drei Jahrzehnte Engagement für Menschen mit erworbener Hirnschädigung – ein Rückblick voller Mut, Solidarität und gelebter Verantwortung.

Seit seiner Gründung im Jahr 1995 steht ceres Stuttgart für etwas Besonderes: eine Initiative, die aus persönlicher Betroffenheit entstand – und daraus eine Kraft entwickelte, die weit über Einzelne hinauswirkte. Das Jubiläumsbuch dokumentiert, wie aus persönlichen Schicksalen eine Bewegung wurde, wie Selbsthilfegruppen wuchsen, Reha-Konzepte Gestalt annahmen, neue Einrichtungen gegründet und viele Einzelne begleitet wurden.

Es erzählt von Erfolgen – und von schwierigen Momenten. Von gesellschaftlichem Wandel – und von bleibenden Werten. Und vor allem: von Menschen, die nicht weggeschaut haben, sondern gehandelt haben.

Was als lokales Projekt begann, hat bundesweit Impulse gesetzt – durch Aufklärung, Begegnung, Kulturarbeit, politische Intervention und konkrete Unterstützung im Alltag.
Dieses Buch ist keine lückenlose Chronik. Es ist ein lebendiges Zeitdokument – voll gelebter Selbsthilfe, gemeinsamer Herausforderungen und der Kraft der Verbindung.

Für alle, die erinnert werden wollen. Für alle, die Hoffnung brauchen. Und für alle, die den Faden weiterspinnen möchten.

Mit Herzschlag gelingt Karl-Eugen Siegel ein ebenso aufrüttelndes wie tiefgründiges literarisches Werk, das weit über eine fiktive Fallgeschichte hinausgeht. Im Mittelpunkt steht die bewegende Geschichte der jungen Lena Müller, die nach einem Unfall im Koma liegt. Ihr Zustand wird zum Brennglas für zentrale Fragen unserer Zeit: Wie definieren wir Leben? Was bedeutet Menschenwürde im medizinischen Grenzbereich? Und wer entscheidet über Leben und Tod?

Doch dieser Roman ist weit mehr als eine persönliche Tragödie. Herzschlag verknüpft gekonnt die individuelle Geschichte mit realen gesellschaftlichen, politischen und ethischen Debatten. Eingebettet in die Handlung sind die aktuellen Diskussionen um die Widerspruchslösung, die Arbeit des Gesundheitsausschusses des Bundestages sowie Beiträge aus Medizin, Recht und Ethik. Dabei gelingt es dem Autor, komplexe Sachverhalte verständlich darzustellen – ohne dabei belehrend zu wirken.

Fiktion trifft Realität – und wird interaktiv

Ein besonderes Merkmal des Buches ist die digitale Erweiterung durch 40 QR-Codes, die direkt zu weiterführenden Quellen, Studien, Bundestagsdebatten, Experteninterviews und Medienberichten führen. Diese innovative Verknüpfung von Literatur und Realität macht das Buch zu einem interaktiven Leseerlebnis, das gleichermaßen informiert und berührt. Die Leser:innen erhalten fundierte Einblicke in medizinische Hintergründe zur Hirntoddiagnostik, ethische Fragestellungen und politische Entscheidungsprozesse.

In zahlreichen Fußnoten greift der Autor auch auf die Literatur des SelbstHilfeVerband – FORUM GEHIRN e. V. zurück, etwa zu Wachkoma, Rehabilitationsverläufen und Patientenrechten. Zudem fließen Impulse aus der Literatur von Dr. Hans-Dieter Zieger ein, der sich mit der Lebenswirklichkeit von komatösen Menschen auseinandersetzt. Diese Einbindungen verleihen dem Roman zusätzliche Tiefe und verankern ihn fest in der gegenwärtigen ethischen Diskussion.

Starke Charaktere – menschlich, zweifelnd, glaubwürdig

Die Figuren des Romans sind einfühlsam und vielschichtig gezeichnet. Da ist Anna, Lenas Mutter, die zwischen medizinischem Druck und mütterlicher Intuition hin- und hergerissen ist. Dr. Jonas Voss, der engagierte Intensivmediziner, der das gängige System in Frage stellt. Maja Köhler, Juristin und Lenas Tante, die sich in einem emotionalen und moralischen Dilemma wiederfindet. Und zwischen all den Spannungen entsteht eine leise Liebesgeschichte, die zeigt: Auch inmitten existenzieller Fragen bleibt Menschlichkeit möglich.

Ein Buch, das Mut macht – und zum Denken anregt

Herzschlag stellt unbequeme Fragen, zeigt gesellschaftliche und medizinische Grauzonen auf und fordert die Leser:innen auf, sich eine eigene Haltung zu bilden. Die Erzählung ist nah am Menschen, nah am Puls der Zeit – und dabei literarisch überzeugend und stilistisch feinfühlig.

Fazit:

Ein literarisch starkes, inhaltlich dichtes und gesellschaftlich hochrelevantes Werk, das neue Maßstäbe setzt – durch seine digitale Verknüpfung mit Originalquellen, durch seine Einbindung realer politischer Debatten und durch die intensive Auseinandersetzung mit Leben, Tod und Würde. Pflichtlektüre für alle, die sich für Medizinethik, Politik, Rehabilitationsfragen und unsere Haltung zum menschlichen Leben interessieren.

Bezugsquelle: Lachesis-Verlag

Ein spielerischer Pfad durch die neurologische Rehabilitation

Was passiert, wenn Erinnerungen verblassen – oder gar nicht mehr zugänglich sind? Wenn nach einer Hirnschädigung vertraute Fähigkeiten neu erlernt werden müssen? Der Weg der Erinnerung ist mehr als ein Spiel: Es ist eine symbolische und zugleich praktisch orientierte Reise durch die sechs Phasen der neurologischen Rehabilitation.

Entwickelt vom SHV-FORUM GEHIRN e.V., verbindet dieses Brettspiel fachliche Tiefe mit spielerischer Motivation. Es richtet sich an Betroffene, Angehörige und Fachkräfte – als Einladung, sich dem komplexen Prozess der Wiederherstellung auf eine neue, ermutigende Weise zu nähern.

Auf dem Spielbrett bewegen sich die Teilnehmenden durch die sechs Reha-Phasen A bis F, beginnend bei der Akutbehandlung bis hin zur Langzeitrehabilitation. Jeder Spielzug ist eine Etappe – mit Herausforderungen, Fortschritten, aber auch möglichen Rückschlägen. Zwei Würfel bestimmen nicht nur die Bewegung, sondern auch das Ereignis, das den Spielverlauf beeinflusst – ganz so, wie auch reale Rehaprozesse von Unvorhersehbarem geprägt sind.

Im Zentrum stehen 64 Aktionskarten, die acht zentralen Gehirnfunktionen zugeordnet sind – darunter Motorik, Sprache, Gedächtnis oder emotionale Steuerung. Die Spieler lösen kognitive Aufgaben, reflektieren, kommunizieren, bewegen sich – ganz im Sinne eines therapeutischen Transfers. Begleitet wird das Spiel vom sogenannten Therapieplan sowie einer Barthel-Index-Tabelle, die den Fortschritt misst.

Ziel ist es, die berufliche Rehabilitation zu erreichen – Phase E –, und auf dem Weg dorthin Punkte zu sammeln, Rückschläge zu überwinden und Fähigkeiten zurückzugewinnen. Ein ganz besonderes Merkmal: Der Spielmechanismus erlaubt nicht nur individuelles Vorankommen, sondern auch Interaktion und Zusammenarbeit – wie sie auch in realen Rehasettings unverzichtbar ist.

„Weg der Erinnerung“ ist ein Spiel mit Tiefgang. Es zeigt, dass Therapie nicht nur ernst und mühsam sein muss, sondern auch mit Freude, Neugier und gemeinsamem Tun verbunden sein kann. Es ist ein Beitrag zur Stärkung – nicht nur der kognitiven Fähigkeiten, sondern auch des Selbstvertrauens und der sozialen Bindung.

Lassen Sie uns diesen Weg gemeinsam gehen – Schritt für Schritt.
„Weg der Erinnerung“ – erhältlich für 10,00 € Schutzgebühr inkl. Versand

Bestellungen über: info@shv-forum-gehirn.de

Mit freundlicher Unterstützung der AOK Baden-Württemberg

Wie Teilhabe funktionieren kann!

Die Auseinandersetzung mit dem Thema „Ausflüge und Reisen mit Schwerstpflegefällen“ ist nicht nur eine Herausforderung, sondern auch eine bereichernde Erfahrung für alle Beteiligten. Die Beweggründe, sich auf solch ein Unterfangen einzulassen, sind vielfältig und reichen von notwendigen Arztbesuchen über das Recht auf Teilhabe am sozialen und kulturellen Leben bis hin zu größeren Unternehmungen wie Therapiemaßnahmen, Reha-Aufenthalten oder gemeinsamen Urlauben. Trotz der anfänglichen Bedenken und der Frage „Wie soll ich das bewerkstelligen?“ zeigen Erfahrungsberichte, dass mit der richtigen Planung und Einstellung solche Aktivitäten durchaus realisierbar sind.

Die Broschüre bietet dazu umfangreiche Informationen und praktische Hinweise, angefangen bei der Frage, wie Reisen mit Schwerstpflegefällen überhaupt möglich sind, über praktische Überlegungen und Fragestellungen bis hin zu weiteren Planungshinweisen. Sie gibt außerdem Anregungen, wie geeignete Urlaubsziele gefunden werden können und stellt besondere Reiseunternehmungen vor, wie etwa eine abenteuerliche Zugreise, die Vorbereitung und Durchführung einer Lourdes-Wallfahrt mit einer Wachkomapatientin oder eine unvergessliche Woche in Schweden.

Darüber hinaus werden herausfordernde Erlebnisse geschildert, wie die Feststellung, dass nicht jeder Bus für den Transport von Schwerstpflegefällen geeignet ist, oder unerwartete Wendungen am Ende einer Reha-Maßnahme. Die Berichte über die Anfänge solcher Abenteuer und spezielle Erlebnisse, wie der Genuss für die Sinne im Wattenmeer, runden die Broschüre ab.

Das Resümee von Dr. M. Schlich betont, dass Reisen mit Schwerstpflegefällen als Teil einer neuen Lebensnormalität verstanden werden kann. Dies eröffnet nicht nur den Betroffenen, sondern auch ihren Angehörigen neue Perspektiven und Möglichkeiten, das Leben trotz Einschränkungen in vollen Zügen zu genießen. Der Ausblick am Ende der Broschüre lädt dazu ein, über den eigenen Tellerrand hinauszuschauen und sich auf das Abenteuer des gemeinsamen Reisens einzulassen, wodurch nicht nur die Lebensqualität der Pflegebedürftigen, sondern auch die der pflegenden Angehörigen gesteigert werden kann.

Sie können diese Broschüre gegen eine Versandkostenpauschale von 2,00 € bei unserer Geschäftsstelle bestellen.

Die Erstellung der Broschüre wurde durch Projektförderung der Techniker Krankenkasse ermöglicht. Dafür bedanken wir uns recht herzlich.

Enterale Ernährung bei schwerst Hirnverletzten.

Die Broschüre für Angehörige von neurologisch schwerst Erkrankten zur enteralen Ernährung bietet eine umfassende Übersicht und Unterstützung für die Herausforderungen, die mit der Pflege von Personen im Koma oder mit schweren neurologischen Erkrankungen einhergehen. Das Vorwort betont den Wert der Angehörigenrolle und die einzigartigen Herausforderungen dieser Pflegesituation, insbesondere im Hinblick auf die enteralen Ernährungsbedürfnisse.

Im ersten Abschnitt, der sich den Grundlagen der enteralen Ernährung widmet, werden die Definition und Abgrenzung zur parenteralen Ernährung erläutert, sowie die spezifischen Indikationen für die enterale Ernährung bei Komapatienten. Es folgt eine Beschreibung der verschiedenen Formen der enteralen Ernährung und deren Bedeutung für den Erhalt der Lebensqualität und Unterstützung des Genesungsprozesses bei Komapatienten. Zudem wird auf die ernährungsphysiologischen Anforderungen und die positiven Auswirkungen einer angepassten Ernährung auf den Genesungsprozess eingegangen.

Der zweite Abschnitt konzentriert sich auf die praktische Umsetzung der enteralen Ernährung zu Hause. Hierzu gehören die Auswahl der geeigneten Ernährungsformel, das Anlegen und die Pflege von Ernährungssonden, die Gestaltung der täglichen Routine und das Management von Komplikationen. Ein besonderer Fokus liegt auf der Vermeidung von häufigen Problemen und der Bedeutung von Hygiene und Infektionsprävention.

Die psychosozialen Aspekte der häuslichen Versorgung, die Unterstützung für Pflegende und Familienmitglieder sowie die Kommunikation mit dem Patienten trotz Bewusstlosigkeit werden im dritten Abschnitt behandelt. Diese Themen sind entscheidend, um die emotionale Belastung der Angehörigen zu mindern und eine effektive und einfühlsame Pflege zu gewährleisten.

Der vierte Abschnitt bietet einen Überblick über rechtliche und ethische Überlegungen, die bei der Entscheidungsfindung und Betreuung von Komapatienten eine Rolle spielen. Die ethischen Dilemmata, die sich aus der Ernährung von Komapatienten ergeben können, werden hier ebenfalls diskutiert.

Erfahrungsberichte von Angehörigen und Pflegenden nehmen im fünften Abschnitt einen wichtigen Platz ein. Diese persönlichen Geschichten bieten Einblick in die täglichen Herausforderungen und Erfolge und dienen als Quelle der Inspiration und des Trostes für andere in ähnlichen Situationen.

Äußerst interessant ist auch eine Wahrnehmungsübung, bei der die gesamte Wahrnehmungskaskade beim Essen eines Apfels beschrieben wird. Diese Übung kann auch hier online gemacht werden.

Abschließend enthält die Broschüre einen Anhang mit Anlaufstellen für Beratung und Hilfe sowie Empfehlungen für weiterführende Literatur und Informationsquellen, die zusätzliche Unterstützung und Orientierung für Angehörige bieten.

Sie können diese Broschüre gegen eine Versandkostenpauschale von 2,00 € bei unserer Geschäftsstelle bestellen.

Die Erstellung der Broschüre wurde durch Projektförderng der DAK ermöglicht. Dafür bedanken wir uns recht herzlich.