AntwortRegierung

Das Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (IPReG) wurde verabschiedet, ohne dass ausreichende Daten und Erkenntnisse vorlagen. Dies geht aus den Antworten der Bundesregierung auf 41 Fragen zur aktuellen Situation der außerklinischen Intensivpflege hervor. Bei über 50% der Fragen lautete die Antwort: „Hierzu liegen der Bundesregierung keine Erkenntnisse vor“.

Die Umsetzung des IPReG gefährdet die Versorgung schwerkranker Menschen und führt zu lebensbedrohlichen Situationen. Ein erschreckendes Bild wirft die Antwort der Bundesregierung vor allem auch auf die Situation der erforderlichen Vertragsabschlüsse, die bis zum 30. Juni 2024 in Baden-Württemberg abgeschlossen sein sollten. Mit Stand der Antwort ist in Baden-Württemberg noch kein einziger Vertrag unterzeichnet, was laut IPReG jedoch die Voraussetzung für die AKI-Leistungen ist. Auch hier zeigt sich deutlich, dass das Gesetz realitätsfremd ist.

Die unzureichende Vorbereitung und Umsetzung des Gesetzes offenbaren erhebliche Mängel und fehlende Verantwortung. Es ist dringend erforderlich, das IPReG zurückzunehmen, um das Leben der Betroffenen zu schützen.

Für weitere Informationen besuchen Sie bitte: www.shvfg.de

Quelle: Antwort der Bundesregierung als PDF

Am 19. Juli wird der Karlsplatz in Stuttgart zum Schauplatz einer wichtigen Kundgebung. Der Intensivpflegeverband Deutschland e.V. lädt zu einem gemeinsamen Protest ein, um auf die Missstände in der Pflege und die Fremdbestimmung durch die Kostenträger aufmerksam zu machen.

Unter dem Motto „Genug ist genug!“ soll diese Veranstaltung Pflegekräfte, Patienten und Patientinnen, deren Familien, sowie Kolleginnen und Kollegen von Leistungserbringer zusammenbringen. Der Verband fordert alle Betroffenen auf, sich an dieser Kundgebung zu beteiligen, um ein starkes Zeichen gegen die derzeitigen Zustände zu setzen. Die Kundgebung wird ordnungsgemäß angemeldet und findet um 15:00 Uhr auf dem Karlsplatz statt.

Ein Aufruf zur Unterstützung

„Diese Fremdbestimmung durch die Bundesregierung und umgesetzt durch die Kostenträger betrifft nicht nur die Pflegedienste, sondern vor allem Patienten und Patientinnen, die dadurch ihre Selbstbestimmung oder gar noch schlimmer, ihr Leben verlieren. Entscheidungen, die für die Patienten und Patientinnen von größter Bedeutung sind und massiv in ihr Leben eingreifen, werden fernab der Betroffenen, oft nur auf Basis der Aktenlage, getroffen“, so Karl-Eugen Siegel, der diese Aktion unterstützt.

Ein gemeinsames Zeichen setzen

Der Intensivpflegeverband möchte mit dieser Kundgebung nicht nur auf die Probleme aufmerksam machen, sondern auch die Wertschätzung und das Vertrauen einfordern, die alle Beteiligten verdienen. „Für alle Berufsgruppen, aber vor allem für die Patientinnen und Patienten, fehlt die Wertschätzung und das ehrliche Vertrauen,“ so der Verband weiter.

„Wir vom SHV-FORUM GEHIRN e.V. wertschätzen die gute und verlässliche Arbeit der Pflegekräfte, doch geht es in der aktuellen Situation, vor allem in der außerklinischen Intensivpflege um mehr!“ so Siegel weiter. „Es geht bei unseren Mitgliedern und all den anderen AKI-Betroffenen um das reine Überleben!“

Treffen Sie uns auf dem Karlsplatz

Die Veranstaltung am 19. Juli um 15 Uhr bietet eine Plattform für Austausch und Solidarität. Es ist eine Gelegenheit für alle Betroffenen, ihre Stimmen zu erheben und gemeinsam für bessere Bedingungen in der Pflege zu kämpfen.

Seien Sie dabei und unterstützen Sie diese wichtige Initiative. Gemeinsam können wir ein starkes Zeichen setzen: „Genug ist genug!“

Bereits am kommenden Mittwoch wird im Bundestag über eine Reform im Bereich der Organspende entschieden, darunter Cross-over-Spenden und die Lebendspende wird über den bisher gesetzten engen Rahmen erweitert. Diese Reformen sollen die strengen Auflagen vor allem für Nierenspenden zu Lebzeiten lockern und damit die Organspendezahlen erhöhen,

Kritiker wie Karl-Eugen Siegel stellen jedoch die moralischen und ethischen Grundlagen dieser Reformen infrage. Siegel warnt davor, dass die Änderungen den Druck auf potenzielle Spender erhöhen könnten und die Freiwilligkeit der Organspende gefährden. Er bemängelt, dass die geplanten Maßnahmen die Aufhebung des Subsidiaritätsprinzips beinhalten, wodurch Lebendspenden auch dann möglich wären, wenn postmortale Spenden verfügbar sind. Dies könnte die ethischen Grundsätze der Organspende untergraben und die psychischen Belastungen sowohl bei dem Empfänger als auch des Spenders deutlich erhöhen.

Eine weitere umstrittene Neuerung ist die Zulassung anonymer und Cross-over-Spenden, die das Risiko von Missbrauch und Organhandel erhöht. Die Einführung eines nationalen Spender-Pools, der kompatible Spender und Empfänger zentral ermitteln soll, wird ebenfalls kritisch gesehen, da dies zu einer Verdopplung der Bürokratie führt und gleichzeitig die Intransparenz erhöht.

Während einige Abgeordnete der Ampelkoalition die Reformen unterstützen, bleibt unklar, ob die geplanten Änderungen tatsächlich zu einer Erhöhung der Organspendezahlen führen werden, ohne dabei die ethischen Grundsätze und die Sicherheit der Spender zu kompromittieren.

Für eine detaillierte Analyse und weiterführende Informationen besuchen Sie bitte www.shvfg.de.

Vor drei Monaten hat Karl-Eugen Siegel, Vorsitzender des SHV-FORUM GEHIRN e.V., einen dringenden Brief an die Präsidentin des Bundesrates, Frau Ministerpräsidentin Manuela Schwesig, gesendet. In diesem Schreiben äußert er erhebliche Bedenken bezüglich der Einführung einer Widerspruchslösung im Transplantationsgesetz. Diese Gesetzesänderung würde bedeuten, dass jede Person automatisch als Organspender gilt, sofern sie nicht ausdrücklich widersprochen hat.

Besonders betroffen von dieser Regelung wären schwerst hirnverletzte Menschen, die sich oft im Wachkoma befinden und somit als potenzielle Organspender gelten, obwohl sie ihre Zustimmung oder Ablehnung nicht selbst äußern können. Der SHV-FORUM GEHIRN e.V. sieht darin eine massive Einschränkung der Autonomie und der Rechte dieser besonders schutzbedürftigen Personengruppe.

Bis heute, drei Monate nach dem Versand des Briefes, hat der SHV-FORUM GEHIRN e.V. keine Antwort auf diese wichtige Anfrage erhalten. Um die Öffentlichkeit über diese kritische Situation zu informieren und Druck auf die Verantwortlichen auszuüben, veröffentlichen wir den Brief von Herrn Siegel.

Den vollständigen Brief können Sie hier als PDF herunterladen: Brief von Karl-Eugen Siegel.

Wir fordern eine baldige Antwort und eine offene Diskussion zu diesem wichtigen Thema, um eine gerechte Lösung zu finden, die sowohl die dringend benötigte Erhöhung der Organzahlen als auch den Schutz und die Rechte aller Bürger gewährleistet.

Für weitere Informationen besuchen Sie bitte unsere Seite zur kritischen Reflexion zur Organspende: kritische Reflexion zur Organspende.

Die Magie der Reduktion: Von 23.000 auf 20 Eingriffe in Rekordzeit!

Ach, welch eine Glanzleistung in der modernen Gesundheitsverwaltung! Die brillante Idee, die Krankheitsdaten von 23.000 auf 20 Eingriffe zu reduzieren, wurde mit beispielloser Eleganz umgesetzt. Wer braucht schon umfassende Informationen, wenn man sich auf das Wesentliche konzentrieren kann? Wie es in der Tagesschau hieß: „Nun ist das Angebot deutlich abgespeckt worden. Abgefragt werden kann nun die jeweilige Behandlungsqualität von Krankenhäusern bei vorerst 20 wichtigen Eingriffen.“

Allgemeine Hirnverletzungen: Fehl am Platz! Gibt es nicht!

Und natürlich, trotz aller Bemühungen, wird die neue Version als ebenso gescheitert betrachtet wie die alte. Karl-Eugen Siegel erklärt: „Es steht nichts drin, was den Suchenden weiterhelfe. In der Neurologie gibt es für Prof. Dr. Lauterbach offensichtlich nur Schlaganfall, Multiple Sklerose und Parkinson“. Stellt sich da nicht die Frage, an welcher UNI sich die Studenten auch auf das Wesentliche reduziert haben. Es gibt bösartige Gerüchte, dass dieses Wesentliche eine homöopathische Heilpflanze war, die der Minister vor kurzem legalisiert hat. – Zurück zu Siegels Kritik am Klinik-Atlas: „Unsere Mitglieder und betroffene Hirnverletzte existieren im Klinik-Atlas nicht (mehr)! Herr Lauterbach, gibt es daher in manchen Bundesländern keine Frühreha? “

Aber keine Sorge Herr Lauterbach, die Kritik zeigt doch nur, dass das Portal weiterhin die höchsten Erwartungen erfüllt – an Unbrauchbarkeit.

Weniger ist mehr: der geniale Plan des Gesundheitsministeriums

Besonders genial ist auch, dass diese fehlerhafte Datenbasis und die krasse Reduktion

nun als Grundlage für seine große Krankenhausreform dient. Schließlich erklärt Minister Lauterbach und bleibt standhaft: „Die verwendeten Behandlungsdaten sind immer richtig gewesen.“ Mit Fantasiezahlen lassen sich eben die besten Reformen rechtfertigen. Ein Hoch auf die Innovation!

Letzter Beitrag: Der Bundes-Klinik-Atlas 1.0

Michael liegt im Wachkoma, und seine Familie hat seit der Kündigung des ambulanten Intensivpflegedienstes verzweifelt nach einem neuen Anbieter gesucht. Ihre Suche hat sich mittlerweile sogar bis nach Stuttgart (100 km entfernt) und München (rund 300 km entfernt) ausgeweitet. Ohne Erfolg! Die Familienmitglieder teilen sich nun die Pflegeaufgaben, die rund um die Uhr um Michael erfolgen müssen, um zu vermeiden, dass er auf die Intensivstation des örtlichen Krankenhauses verlegt wird. Intensivstationen sind jedoch nicht für die Langzeitbeatmung ausgelegt, sondern nur für kurze Notfälle.

Die Regierung hat es nicht nur versäumt, den Pflegenotstand anzugehen, sondern mit dem Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (IPReG) die Situation für viele Betroffene lebensbedrohlich verschärft. Diese gesetzliche Regelung hat Familien wie die von Michael in eine verzweifelte Lage gebracht. Sie kämpfen förmlich um das Leben von Michael.

Betroffene Familien, die ähnliche Schwierigkeiten erleben, sind aufgerufen, sich zu melden. Gemeinsam können wir mehr bewirken und auf die Dringlichkeit der Situation aufmerksam machen ( k.e.siegel@shv-forum-gehirn.de).

Weitere Informationen zu der aktuellen Lage zum Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (IPReG)  auf der Homepage unseres Bundesverabndes.

* und jetzt auch die Krankenkassen

Krankenkassen gefährden Versorgungssicherheit zusätzlich durch Verzögerungen und Kostensenkungen

Während die Rechtsprechung zunehmend eine umfassende Leistungsverpflichtung der Krankenkassen betont, schaffen diese durch Verzögerungen bei der Zulassung von Leistungserbringern im Bereich der außerklinischen Intensivpflege neue Unsicherheiten. Krankenkassen nehmen sich viel Zeit für die Ausarbeitung von Versorgungsstandards und nutzen die Gelegenheit, um Stundensätze zu senken, was zu Versorgungsabbrüchen und möglichen Insolvenzen von Leistungserbringern führen könnte.

„Dieses taktische Manöver der Krankenkassen gefährdet die Versorgungssicherheit unserer Betroffenen“, warnt Karl-Eugen Siegel, Vorsitzender des Landesverbandes Baden-Württemberg, „mir sind nun einige Fälle hier in Baden-Württemberg bekannt, die nun für die häusliche Intensivversorgung keinen Pflegedienst bekommen“.

Nach über 2,5 Jahren IPReG wird immer deutlicher, dass dieses Gesetz nicht zur Qualitätsverbesserung, sondern vielfach zum Abbruch der Versorgung und somit zu lebensbedrohlichen Lebensumständen der schwerstbetroffenen Bundesbürger führt, die nichts für sich selbst tun können. „Der SelbstHilfeVerband – FORUM GEHIRN e.V. fordert daher die Aussetzung und Neuberatung des Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes (IPReG). Es ist unerlässlich, dass die Neugestaltung unter Einbeziehung der Selbsthilfeverbände erfolgt, um sicherzustellen, dass die Bedürfnisse und Anliegen der Betroffenen angemessen berücksichtigt werden. Nur durch eine enge Zusammenarbeit mit den Vertretern der Selbsthilfe kann eine patientenorientierte und qualitativ hochwertige Versorgung gewährleistet werden,“ erklärt Karl-Eugen Siegel.

Betroffene sollten sich dringend absichern und rechtliche Schritte erwägen, um ihre Versorgung zu gewährleisten.

Besuchen Sie die SHV – FORUM GEHIRN Homepage für detaillierte Informationen und Handlungsempfehlungen.

„Weg der Erinnerung“ beschreibt ein innovatives Projekt des SHV-Landesverbandes Baden-Württemberg, das zum 30-jährigen Jubiläum im März 2025 vorgestellt wird. Das Hauptziel des Projekts ist es, ein Bewusstsein und Empathie für die Herausforderungen von Familien zu schaffen, in denen ein Mitglied an einer Hirnverletzung leidet.

Hintergrund und Motivation

Die Motivation hinter dem Projekt liegt in den oft unsichtbaren, aber tiefgreifenden Auswirkungen, die Hirnverletzungen auf familiäre Dynamiken haben können. Hirnverletzungen stellen sowohl den betroffenen Partner als auch die übrigen Familienmitglieder vor große Herausforderungen. Besonders Kinder leiden häufig unter Vernachlässigung und emotionalem Rückzug, während der gesunde Partner die Hauptpflegeperson wird und emotionale Unterstützung für die gesamte Familie bieten muss.

Projektbeschreibung

„Weg der Erinnerung“ ist ein emotionales und interaktives Spiel, das die Erfahrungen von Menschen mit Hirnverletzungen und deren Familien thematisiert. Spieler schlüpfen in die Rolle eines Hauptcharakters mit einer Hirnverletzung und treffen Entscheidungen, die den Verlauf der Geschichte beeinflussen. Ziel ist es, ein tieferes Verständnis für Unterstützung, Inklusion und Rehabilitation zu schaffen und einen nachhaltigen Bildungseffekt in der breiten Öffentlichkeit zu erzielen.

Zielgruppen

• Familien mit Hirnverletzten: Insbesondere Kinder und Jugendliche, die sich direkt mit der Thematik identifizieren können.
• Breite Öffentlichkeit: Zur Förderung eines allgemeinen Bewusstseins und besseren Verständnisses.
• Bildungseinrichtungen: Als Plattformen für Sensibilisierung und Bildung.
• Organisationen im Bereich Hirnverletzungen: Zur Verwendung als Bildungs- und Sensibilisierungstool.

Durchführung

Die Durchführung des Projekts umfasst:

• Konzeption und Design: Entwicklung des Spielkonzepts und der Charaktere in Zusammenarbeit mit Experten und Betroffenen.
• Prototypenentwicklung: Erstellung eines spielbaren Prototyps und Durchführung von Testspielen.
• Produktion: Herstellung der finalen Spielsätze.
• Einführung: Präsentation des Spiels während der brainWEEK 2025 in Stuttgart.

Kooperationspartner

Das Projekt arbeitet mit Selbsthilfegruppen und Organisationen im Bereich Hirnverletzungen zusammen und ruft zur Teilnahme auf. Interessierte werden eingeladen, sich durch direkte Teilnahme an der Spieleentwicklung, durch Feedback oder durch Verbreitung des Projekts zu beteiligen.

Termine

• Einführung und Idee: 17. Juli 2024
• Konzeption und Design: 11. September 2024
• Spielbarer Prototyp und Testspiele: 13. November 2024
• Spielszene: Ab März 2025 während der brainWEEK in Stuttgart

Mitgliedersprechstunde „LAG im Gespräch“ am 4. Juli 2024, 19.00 Uhr Online

Mit dem Landeszentrum Barrierefreiheit

Am Donnerstag, den 04.07.2024 um 19.00 Uhr findet die nächste Mitgliedersprechstunde „LAG im Dialog“ im Online-Format statt.

Als Gast wird das Landeszentrum Barrierefreiheit (LZ-BARR) begrüßt.

Das LZ-BARR folgt dem Auftrag, der sich aus Artikel 9 Absatz 1 der UN-Behindertenrechtskonvention und aus dem Landes-Behindertengleichstellungsgesetz ergibt. Demzufolge sollen die Angebote des LZ-BARR die gleichberechtigte gesellschaftliche Teilhabe von Menschen mit Behinderungen verbessern und weiter voranbringen. Dazu unterstützt das Landeszentrum Barrierefreiheit eine möglichst umfassende barrierefreie Gestaltung der Umwelt.

Schwerpunkt der Mitgliedersprechstunde wird vor allem die Schlichtungsstelle des Landeszentrum Barrierefreiheit sein.

Das Schlichtungsangebot des Landeszentrums Barrierefreiheit richtet sich an Menschen mit Behinderungen mit Wohnsitz in Baden-Württemberg. Das Schlichtungsangebot in Anspruch nehmen können auch nach Paragraf 15 Absatz 3 des Behindertengleichstellungsgesetzes anerkannte Verbände oder deren baden-württembergische Landesverbände, wenn sie durch den Sachverhalt in ihrem satzungsgemäßen Aufgabenbereich berührt sind.

Anmeldungen sind bis zum 28.06.2024 unter info@lag-selbsthilfe-bw.de möglich, damit der Einwahllink zur Verfügung gestellt werden kann.