Wie Teilhabe funktionieren kann!

Die Auseinandersetzung mit dem Thema „Ausflüge und Reisen mit Schwerstpflegefällen“ ist nicht nur eine Herausforderung, sondern auch eine bereichernde Erfahrung für alle Beteiligten. Die Beweggründe, sich auf solch ein Unterfangen einzulassen, sind vielfältig und reichen von notwendigen Arztbesuchen über das Recht auf Teilhabe am sozialen und kulturellen Leben bis hin zu größeren Unternehmungen wie Therapiemaßnahmen, Reha-Aufenthalten oder gemeinsamen Urlauben. Trotz der anfänglichen Bedenken und der Frage „Wie soll ich das bewerkstelligen?“ zeigen Erfahrungsberichte, dass mit der richtigen Planung und Einstellung solche Aktivitäten durchaus realisierbar sind.

Die Broschüre bietet dazu umfangreiche Informationen und praktische Hinweise, angefangen bei der Frage, wie Reisen mit Schwerstpflegefällen überhaupt möglich sind, über praktische Überlegungen und Fragestellungen bis hin zu weiteren Planungshinweisen. Sie gibt außerdem Anregungen, wie geeignete Urlaubsziele gefunden werden können und stellt besondere Reiseunternehmungen vor, wie etwa eine abenteuerliche Zugreise, die Vorbereitung und Durchführung einer Lourdes-Wallfahrt mit einer Wachkomapatientin oder eine unvergessliche Woche in Schweden.

Darüber hinaus werden herausfordernde Erlebnisse geschildert, wie die Feststellung, dass nicht jeder Bus für den Transport von Schwerstpflegefällen geeignet ist, oder unerwartete Wendungen am Ende einer Reha-Maßnahme. Die Berichte über die Anfänge solcher Abenteuer und spezielle Erlebnisse, wie der Genuss für die Sinne im Wattenmeer, runden die Broschüre ab.

Das Resümee von Dr. M. Schlich betont, dass Reisen mit Schwerstpflegefällen als Teil einer neuen Lebensnormalität verstanden werden kann. Dies eröffnet nicht nur den Betroffenen, sondern auch ihren Angehörigen neue Perspektiven und Möglichkeiten, das Leben trotz Einschränkungen in vollen Zügen zu genießen. Der Ausblick am Ende der Broschüre lädt dazu ein, über den eigenen Tellerrand hinauszuschauen und sich auf das Abenteuer des gemeinsamen Reisens einzulassen, wodurch nicht nur die Lebensqualität der Pflegebedürftigen, sondern auch die der pflegenden Angehörigen gesteigert werden kann.

Sie können diese Broschüre gegen eine Versandkostenpauschale von 2,00 € bei unserer Geschäftsstelle bestellen.

Die Erstellung der Broschüre wurde durch Projektförderung der Techniker Krankenkasse ermöglicht. Dafür bedanken wir uns recht herzlich.

Enterale Ernährung bei schwerst Hirnverletzten.

Die Broschüre für Angehörige von neurologisch schwerst Erkrankten zur enteralen Ernährung bietet eine umfassende Übersicht und Unterstützung für die Herausforderungen, die mit der Pflege von Personen im Koma oder mit schweren neurologischen Erkrankungen einhergehen. Das Vorwort betont den Wert der Angehörigenrolle und die einzigartigen Herausforderungen dieser Pflegesituation, insbesondere im Hinblick auf die enteralen Ernährungsbedürfnisse.

Im ersten Abschnitt, der sich den Grundlagen der enteralen Ernährung widmet, werden die Definition und Abgrenzung zur parenteralen Ernährung erläutert, sowie die spezifischen Indikationen für die enterale Ernährung bei Komapatienten. Es folgt eine Beschreibung der verschiedenen Formen der enteralen Ernährung und deren Bedeutung für den Erhalt der Lebensqualität und Unterstützung des Genesungsprozesses bei Komapatienten. Zudem wird auf die ernährungsphysiologischen Anforderungen und die positiven Auswirkungen einer angepassten Ernährung auf den Genesungsprozess eingegangen.

Der zweite Abschnitt konzentriert sich auf die praktische Umsetzung der enteralen Ernährung zu Hause. Hierzu gehören die Auswahl der geeigneten Ernährungsformel, das Anlegen und die Pflege von Ernährungssonden, die Gestaltung der täglichen Routine und das Management von Komplikationen. Ein besonderer Fokus liegt auf der Vermeidung von häufigen Problemen und der Bedeutung von Hygiene und Infektionsprävention.

Die psychosozialen Aspekte der häuslichen Versorgung, die Unterstützung für Pflegende und Familienmitglieder sowie die Kommunikation mit dem Patienten trotz Bewusstlosigkeit werden im dritten Abschnitt behandelt. Diese Themen sind entscheidend, um die emotionale Belastung der Angehörigen zu mindern und eine effektive und einfühlsame Pflege zu gewährleisten.

Der vierte Abschnitt bietet einen Überblick über rechtliche und ethische Überlegungen, die bei der Entscheidungsfindung und Betreuung von Komapatienten eine Rolle spielen. Die ethischen Dilemmata, die sich aus der Ernährung von Komapatienten ergeben können, werden hier ebenfalls diskutiert.

Erfahrungsberichte von Angehörigen und Pflegenden nehmen im fünften Abschnitt einen wichtigen Platz ein. Diese persönlichen Geschichten bieten Einblick in die täglichen Herausforderungen und Erfolge und dienen als Quelle der Inspiration und des Trostes für andere in ähnlichen Situationen.

Äußerst interessant ist auch eine Wahrnehmungsübung, bei der die gesamte Wahrnehmungskaskade beim Essen eines Apfels beschrieben wird. Diese Übung kann auch hier online gemacht werden.

Abschließend enthält die Broschüre einen Anhang mit Anlaufstellen für Beratung und Hilfe sowie Empfehlungen für weiterführende Literatur und Informationsquellen, die zusätzliche Unterstützung und Orientierung für Angehörige bieten.

Sie können diese Broschüre gegen eine Versandkostenpauschale von 2,00 € bei unserer Geschäftsstelle bestellen.

Die Erstellung der Broschüre wurde durch Projektförderng der DAK ermöglicht. Dafür bedanken wir uns recht herzlich.

Die brainWEEK, eine weltweite Initiative zur Förderung des öffentlichen Bewusstseins für die Bedeutung der Gehirnforschung und der Gehirngesundheit, findet jedes Jahr Mitte März statt. In diesem Jahr sind die Veranstaltungen in Bayern, genauer gesagt in Neumarkt.

Das Klinikum Neumarkt und die Neumarkter Akademie für Gesundheitsberufe sind maßgeblich an den Aktivitäten beteiligt. Unter dem Motto „Selbsthilfe für ein selbstbestimmtes Leben“ stehen verschiedene Veranstaltungen im Mittelpunkt, darunter ein Online-Seminar am 11. März und eine Aufklärungsveranstaltung am 14. März. Dabei wird insbesondere die Frage beleuchtet, welche Rolle Selbsthilfe für ein eigenständiges Leben spielt.

Alle Interessierten sind herzlich eingeladen, an diesen Veranstaltungen teilzunehmen und mehr über das Thema Gehirngesundheit zu erfahren. Weitere Informationen finden Sie auf der Webseite www.brainweek.de.

Liebe Mitglieder und Interessierte,

nach dem positiven Feedback auf unsere bisherigen Telekonferenzen zum Thema Wesensveränderungen bei Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen (MeH) freuen wir uns, Sie zu zwei weiteren Veranstaltungen einzuladen. Diese Problematik ist für Betroffene und Angehörige von großer Bedeutung, und der Austausch sowie die Unterstützung in diesem Bereich sind uns ein besonderes Anliegen.

Erste Telekonferenz: Für Angehörige

• Datum: Dienstag, 27. Februar 2024
• Uhrzeit: 20:00 bis ca. 21:00 Uhr
• Thema: Wesensveränderungen bei MeH – Wie gehen wir Angehörige damit um?

Zweite Telekonferenz: Für Betroffene

• Datum: Donnerstag, 29. Februar 2024 (Bitte beachten: 2024 ist ein Schaltjahr)
• Uhrzeit: 20:00 bis ca. 21:00 Uhr
• Thema: Wesensveränderungen bei MeH – Wie gehe ich als Betroffener damit um?

In diesen Sitzungen möchten wir Erfahrungen teilen, Fragen sammeln und diese mit Experten wie Neuropsychologen und Neurologen diskutieren. Ihre Perspektiven und Herausforderungen sind für uns wertvoll, um gemeinsam Lösungsansätze zu finden.

Zögern Sie nicht, sich anzumelden und Teil unserer Gemeinschaft zu sein. Wir sind für Sie da und freuen uns auf einen regen Austausch.

Anmeldung und Kontakt: Ingrid Zoeger, Vorstandsmitglied

• Telefon: 0171 7235144
• E-Mail: i.zoeger@shv-forum-gehirn.de

Im Januar 2024 fand ein „LAG-Dialog“ statt, bei dem etwa 25 Mitglieder von LAG-Mitgliedsverbänden online zusammenkamen, um über die Fortschreibung des Landesaktionsplans und die Verbesserung der Teilhabe von Menschen mit Behinderungen in Baden-Württemberg zu diskutieren. Die Landes-Behindertenbeauftragte Simone Fischer präsentierte 257 Vorschläge, die aus einem breiten Beteiligungsprozess hervorgegangen sind und die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention unterstützen sollen. Diese Vorschläge adressieren wesentliche Lebensbereiche wie Bildung, Gesundheit, Arbeit, Wohnen und Mobilität und zielen darauf ab, Barrieren zu beseitigen und inklusive Strukturen zu fördern. Es wurde betont, dass sowohl auf Bundes- als auch auf Landesebene sowie in Kommunen und bei anderen Institutionen Handlungsbedarf besteht. Die LAG Selbsthilfe Baden-Württemberg ist aktiv in die Verbesserungsprozesse involviert, führt Dialoge und Workshops durch und setzt sich für die Fortschreibung des Landesaktionsplans ein. Die Teilnehmer und ihre Mitglieder wurden dazu aufgerufen, sich auf politischer Ebene für die Anliegen von Menschen mit Behinderungen einzusetzen, um eine inklusive Gesellschaft und allgemeine Barrierefreiheit zu fördern.

Ein ausführlicher Bericht ist über unsere Geschäftsstelle zu beziehen!

In Zeiten des Bauernprotestes, in dem die Belange der Landwirte bereits von den Einsparungszielen der Regierung vernachlässigt wurden, setzt Gesundheitsminister Karl Lauterbach nun einen weiteren fragwürdigen Schritt. Während die Bauern und auch große Teile der Bevölkerung sowohl um ihre Existenz kämpfen als auch ihren Unmut über die chaotische Regierung Luft machen und auf die Straße gehen, plant Lauterbach, die geringen Leistungen der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) für Homöopathie zu streichen.

Es mutet geradezu kühn an, dass der Minister inmitten von sozialen Unruhen Einsparungen in Höhe von höchstens 10 Millionen Euro anstrebt. Zum Vergleich: Die Gesamtausgaben der GKV für Arzneimittel betrugen im Jahr 2022 stolze 48,8 Milliarden Euro. Das Einsparungspotential beträgt lediglich einen Bruchteil davon, nämlich 0,02% der Gesamtausgaben.

Lauterbach begründet diesen Schritt mit dem Verweis darauf, dass nur wissenschaftlich basierte Maßnahmen von der GKV finanziert werden dürfen. Diese Argumentation ist insofern problematisch, als Lauterbach selbst in der Vergangenheit, vor allem in der Coronakrise, fragwürdige Entscheidungen getroffen hat.

„Erinnern wir uns an den Brief, den viele Bürger, darunter auch ich, bezüglich der Corona-Impfung erhielten?“ So der Landesvorsitzende des SHV – FORUM GEHIRN e.V. in Baden-Württemberg, Karl-Eugen Siegel. „Dieser Brief wurde von der GKV finanziert und nicht vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG). Wenn man bedenkt, dass etwa 80 Millionen Bürger diesen Brief erhielten, hätte man mit dem eingesparten Betrag von 80 Millionen Euro ganze 8 Jahre lang diese von den Mitgliedern der gesetzlichen Krankenkassen gewünschten „Placeboeffekte“ ausnutzen können. – Leider gibt es bis heute keine ‚wissenschaftlich basierten‘ Aussagen über die Effizienz dieses Schreibens von Karl Lauterbach.“

Es stellt sich die Frage, wie glaubwürdig ein Gesundheitsminister ist, der in der Coronakrise selbst die Wissenschaft enorm beschädigt hat. Karl Lauterbach sollte daher das Wort „wissenschaftlich basiert“ nicht leichtfertig in den Mund nehmen. Die fragwürdige Prioritätensetzung und die mangelnde Sensibilität für die Belange der Bürger und hier auch der beitragszahlenden Mitglieder der gesetzlichen Krankenkassen zeugen von einer Politik, die sich von den realen Problemen der Bevölkerung entfremdet hat.
„Daher ist es so notwendig“, so resümiert Siegel weiter, „dass wir auch als Selbsthilfeverbände, egal ob auf Bundes- oder Landesebene uns stark machen, nicht nur als stützende 4. Staatssäule anerkannt zu sein, sondern endlich auch ein Mitbestimmungsrecht zu erhalten. Dafür werden wir als SHV, sowohl als Landesverband mit der LAG Selbsthilfe als auch auf Bundesebene mit der BAG Selbsthilfe kämpfen!“

Quellen:
Prof. Karl Lauterbach – Online-Plattform X (früher Twitter) s.Bild
tagesschau.de – Lauterbach will Homöopathie als Kassenleistung streichen
stuttgarter nachrichten – Lauterbach will Homöopathie als Kassenleistung streichen

mit Simone Fischer, Beauftragte der Landesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderung

Liebe Mitglieder in Baden-Württemberg,

mich erreichte gerade eine Einladung von unserer LAG Selbsthilfe Baden-Württemberg, die ich sehr gerne hier veröffentliche.

Ich hatte ja letztes Jahr bereits dazu aufgerufen, sich an der Aktion „Beteiligungsportal BW“ zu beteiligen. Aber es nützt natürlich nicht viel, nur Anregungen zu geben, es müssen nun auch Taten folgen. Natürlich nicht nur von der Landesregierung, sondern auch von uns. Daher freue ich mich, dass Frau Kehl-Maurer, Vorsitzende der LAG Selbsthilfe Baden-Württemberg, nicht nur die Landesvertreter zum LAG-Dialog eingeladen hat, sondern auch Sie als unsere Mitglieder. 

Also wenn Sie Interesse haben, dann melden Sie sich bitte direkt bei der LAG (s.unten) an,

Ich würde mich freuen, SIE auch am 23. Januar online zusehen.

Mit herzlichen Grüßen

Karl-Eugen Siegel

Hier das Schreiben von Frau Kehl-Maurer:

Sehr geehrte Damen und Herren,
liebe Mitglieder,

für das Jahr 2024 wünschen wir Ihnen alles Gute, Gesundheit und viel Kraft für die anstehenden Aufgaben und Herausforderungen. 

Am Dienstag, den 23.1.2024 findet der nächste „LAG Dialog“ um 19.00 Uhr online statt. Dazu lade ich Sie recht herzlich ein.

Als Gast dürfen wir Frau Simone Fischer, Beauftragte der Landesregierung für die Belange der Menschen mit Behinderung, begrüßen.

Thema wird sein: Ergebnisse des Beteiligungsprozesses zur Fortschreibung des Landesaktionsplans: Was sind die Forderungen? Wo gibt es Hürden, die es zu überwinden gilt? Wie ist der derzeitige Stand?

Nach einem intensiven Beteiligungsprozess hat sich auch der Landes-Beirat für die Belange von Menschen mit Behinderungen mit den Ergebnissen auseinandergesetzt. Er erwartet vom Land, die Umsetzung der UN-BRK rasch voranzubringen. Der Beirat fordert den Bund, die Kommunen sowie weitere Institutionen auf, sich bei der Umsetzung aktiv einzubringen und Verantwortung zu übernehmen. 

Frage ist auch: Was können wir als Selbsthilfeorganisationen dafür tun?

Bitte melden Sie sich bis 22. Januar 2024 unter info@lag-selbsthilfe-bw.de an, dann können wir Ihnen den Einwahllink zumailen.

Und noch eine Bitte habe ich: Leiten Sie die Einladung an Ihre Mitglieder weiter. Alle sind willkommen: mitreden, zuhören, informiert sein.

Viele liebe Grüße

Bärbel Kehl-Maurer

(Vorsitzende der LAG Selbsthilfe Baden-Württemberg)

In einer Zeit, in der die Stimmen der Bürgerinnen und Bürger immer weniger Gehör finden, stehen wir, der Landesverband Baden-Württemberg, solidarisch mit den friedlichen Bauernstreiks. Es geht längst nicht mehr nur um die Agrarkürzungen, sondern um ein fundamentales Demokratiedefizit. Die Ignoranz der Regierung gegenüber den Bedürfnissen ihres Volkes ist besorgniserregend.

Anfragen und Sorgen unserer Verbandsvertreter bleiben von Ministern und selbst dem Bundespräsidenten unbeantwortet. Die verabschiedeten Gesetze (z.B. IPReG, etc) scheinen weder vorteilhaft für die Betroffenen zu sein, noch in der Praxis umsetzbar. Besonders frustrierend ist die Missachtung der Behindertenrechtskonvention (BRK), die eigentlich die gleichberechtigte Teilhabe aller Menschen in allen Lebensbereichen garantieren sollte.

Wir mögen nicht die beeindruckenden Fahrzeuge der Landwirte haben, aber unsere Stimme ist genauso wichtig. Als Teil dieses Volkes, ob mit oder ohne Rollstuhl, fordern wir die Anerkennung unserer erworbenen Kompetenzen als Betroffene und eine angemessene Beteiligung an allen relevanten Entscheidungen.

Die „Bauernbewegung“ sollte auch uns, die Behinderten, in ihren Kampf um Anerkennung und Mitsprache einschließen. Die Umsetzung der BRK in allen Lebensbereichen ist essenziell, um ein solidarisches Zusammenleben aller Menschen zu ermöglichen, unabhängig von ihren individuellen Bedürfnissen und Fähigkeiten.

Karl-Eugen Siegel, stellvertretender Vorsitzender unseres Verbandes, fasst es treffend zusammen: „Die gegenwärtige Politik zeigt eine gefährliche Entfernung von den tatsächlichen Bedürfnissen der Bürger. Es ist Zeit, dass alle Teile der Gesellschaft – Landwirte, Behinderte, und andere benachteiligte Gruppen – zusammenkommen, um für eine gerechte und inklusive Gesellschaft zu kämpfen.“

Am 15. Dezember stimmte der Bundesrat einer Initiative von Baden-Württemberg, Nordrhein-Westfalen und Hessen zur Einführung der Widerspruchslösung für Organspenden zu. Diese Initiative zielt darauf ab, jeden automatisch als Organspender zu betrachten, es sei denn, es wird ausdrücklich widersprochen. Gesundheitsminister Manne Lucha sieht darin die Möglichkeit, die stagnierende Organspendenbereitschaft in Deutschland zu erhöhen.

„Die erneute Hervorhebung der Problematik der Spendenbereitschaft ist berechtigt“, so Karl-Eugen Siegel, stellvertretender Vorsitzender „doch es bedarf einer ehrlichen Aufklärung über den Hirntod, um eine informierte Entscheidung zu ermöglichen.“ Die derzeitige Zustimmungsregelung, so Minister Lucha, hat dazu geführt, dass in Baden-Württemberg nur bei 35 Prozent der Organspendefälle der Wille des Verstorbenen bekannt war. Nur 15 Prozent hatten schriftlich zugestimmt.
Siegel kommentiert: „Diese Zahlen unterstreichen die Notwendigkeit, nicht die Zustimmungsregelung zu ändern, sondern die Kommunikation über die Grundlagen der Organspende, also den Hirntod, zu führen. Ein transparenter und ehrlicher Diskurs über dieses Thema ist entscheidend, um das Vertrauen der Bevölkerung zu gewinnen und sicherzustellen, dass sie gut informierte Entscheidungen treffen können. Eine bloße Gesetzesänderung allein wird nicht ausreichen, um die Organspendenbereitschaft nachhaltig zu steigern.“

Es ist wichtig zu betonen, dass die Idee, die die Politik mit der Widerspruchslösung verfolgt darauf gerichtet ist, nicht aufgeklärte Bevölkerungsteile per Gesetz automatisch zu Organspendern zu machen. Das dürfte sogar zu Beginn durchaus den gewünschten Zweck erfüllen.
Doch ein kritisches Bewusstsein und die Gewissheit, dass die Bevölkerung die notwendigen Informationen besitzt, sind essenziell für eine dauerhafte Lösung dieser ethischen Fragestellung. Die Bundesregierung sollte daher nicht zum x. Mal eine Gesetzesänderung vorantreiben, sondern endlich eine umfassende und ehrliche Aufklärungskampagne über den Hirntod initiieren.

Die Hoffnung auf einen positiven Wandel in der Organspendenkultur bleibt bestehen, jedoch erfordert dies mehr als nur eine gesetzliche Änderung. Eine offene und ehrliche Kommunikation ist der Schlüssel, um das Vertrauen der Menschen zu gewinnen und eine nachhaltige Verbesserung in der Organspendenbereitschaft zu erreichen.

Quellen:

sozialministerium.baden-wuerttemberg.de – Zustimmung für Einführung einer Widerspruchslösung bei…

zeit.de – Was Sie zur Organspende wissen sollten

Karl-Eugen Siegel, betreute 3 Monate seine hirntote Frau (potentielle Organspenderin) und sieht durch diese Erfahrungen, die medizinische Definition von Hirntot nicht als Tod des Menschen, allerdings als einen Zustand in dem bisher niemand wieder in ein bewusstes Leben zurückgekehrt ist, an.

Wer sich in diesem Bewusstsein zu einer Organentnahme bereit erklärt, sollte mit höchstem Respekt geachtet werden. Dieses ganz persönliche Geschenk kann und darf nicht als eine Selbstverständlichkeit oder gar als Zwang (Nötigung) eingefordert werden.